LE SOURIRE DE LALY

Autre

Réunir tous les moyens et les compétences afin de venir en aide aux enfants et leurs familles, atteints d'une maladie ou en situation d'handicap........

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Qui sommes-nous ?

Située à Mornant, l'association "Le sourire de Laly" compte 9 membres actifs et une quarantaine de bénévoles pour l'organisation de ses manifestations.

Objectifs de l'asociation :
Aider financièrement les parents de Laly, Joris et Nolan, pour leur permettre d'améliorer le quotidien de leurs enfants par des aides thérapeutiques, pas toujours prises en charge, et leur proposer des séances d'équithérapie et d'aquathérapie qui leur permettent de trouver bien-être et détente tout en leur apportant confiance en eux.

  1. Laly, née en 2012, est atteinte du syndrome de RETT, maladie rare génétique, qui se caractérise par une régression du développement chez l'enfant. Laly a évolué normalement jusqu'à l'âge de 18 mois puis sa maladie a été diagnostiquée lorsque Laly a eu 3 ans. Laly ne parlera pas, ne marchera pas et n'utilisera plus ses mains. Laly a maintenant une place en centre spécialisé 2 jours par semaine.
  2. Joris, né en 2011, diagnostiqué à l'âge de 3 ans, est atteint de la dystrophie musculaire de Becker, forme de myopathie, maladie musculaire d'origine génétique qui se manifeste par une faiblesse prédominant aux membres inférieurs (fatigue à la marche, gêne pour courir, sauter, monter les escaliers...), accompagnée de troubles autistiques. Joris est actuellement scolarisé en ULIS (Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire) à l'École du Petit Prince à Mornant.
  3. Nolan, né en 2013, est un enfant qui a des troubles de l'attention et de la motricité fine. Il est aussi épileptique. Nolan présente des troubles de l'oralité, commence tout juste à parler et ne mange que mixé. Il est maintenant pris en charge en IME et fait d'énormes progrès !