Le sourire extra ordinaire de Hugo

Médico-sociale

Hugo est un enfant de 5 ans et demi porteur du syndrome d'Angelman. Maladie neuro-développementale d'origine génétique caractérisée par un handicap complexe. L'association a pour but de soutenir Hugo dans la complexité de son quotidien, de financer des soins ou des appareillages non remboursés.

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Bonjour à tous, cette association a pour but de faire connaitre le syndrome d'Angelman, de me soutenir et m'accompagner dans mon quotidien et d'aider ma maman au financement des soins et besoins matériels spécifiques à mon handicap.

Le syndrome d'Angelman est une maladie génétique rare caractérisée par une déficience globale, une absence de langage oral, de l'épilepsie, des troubles du sommeil et du comportement et un retard intellectuel.

Vous trouverez dans les photos ci-dessous un résumé de mon quotidien ainsi que les divers soins et appareillages nécessaires à mon bon développement.

Sans cette association et vos précieux et généreux dons depuis quelques années, je n'aurais pas pu acquérir tout ceci et surtout progresser à ce point.

 

Je vous remercie infiniment pour votre soutien, votre amour et votre bienveillance.

Hugo