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MIKHYTHON 2021

par Les Amis de Mikhy

2021, Continuons à bouger les lignes

Le Mikhython est essentiel pour poursuivre nos actions, et continuer à bouger les lignes!

Chaque année, le Mikhython est l’occasion de se repencher sur les années de l’association: qu’avons nous réalisé? Pourquoi l’avons nous fait? Qui cela a t-il aidé? Cela a t il été suffisant? Aurions nous pu faire plus? Avons nous réussi à « bouger les lignes »?


Pourquoi l’avons nous fait? C’est assez simple, 


Imaginez: votre enfant va très bien, très très bien même. Jusqu’au jour où il vous dit qu’il a « mal à la tête ». Une semaine après ce jour, il a toujours mal à la tête, et après scanner et IRM dans la même journée, vous vous retrouvez, vous et votre mari, dans une salle sans âme de l’hôpital Necker. Une salle très grande, trop grande, aux murs blancs/jaunâtres, dans laquelle un médecin, assis étonnamment assez loin de vous, vient vous annoncer la chose la plus dramatique et inaudible qui vous soit donnée d’entendre: votre enfant, âgé de 10 ans, en bonne santé malgré un mauvais mal de tête, est atteint « d’un gliome infiltrant du tronc cérébral, incurable, inopérable et va mourir dans moins d’un an »!

Vous êtes seuls avec ce médecin qui d’ailleurs, très mal à l’aise, semble peu sûr de lui.

Cette salle, ces phrases, cet instant, cet homme peu assuré en blouse blanche, resteront gravés dans votre mémoire, comme incrustés dans votre esprit: vous y repenserez si souvent.

Et seuls vous l’êtes vraiment: face à votre peine, vos angoisses, vos peurs.


Personne ne prend de temps pour vous aider à surmonter cette situation, mais surtout personne n’en prend pour aider votre enfant à vivre cette situation: soigner son cancer, oui, et c’est bien sûr totalement indispensable, mais qui s’occupe du reste ? 

Comme si votre enfant se retrouvait « réduit » à sa maladie ! Mais notre fils chéri n’est pas « qu’un cancer » dont il faut s’occuper, qu’une « tumeur » ou un « gliome »: votre enfant est un enfant, avec ses doutes, ses craintes, ses joies, ses colères, ses sentiments, son ressenti, sa douleur, son incompréhension aussi face à ce qui lui arrive, face à l’épreuve terrible qu’il est en train de vivre.

Malheureusement cette prise en charge là était assez proche de l’âge de pierre quand Mikhaël est tombé malade.

Et pourtant imaginez encore, plus d’école, des traitements parfois très lourds, l’hôpital, les blouses blanches, les mots que l’on ne comprend pas, les copains que l’on voit moins ou plus du tout, Maman qui maigrit, Papa qui a les yeux rouges, cette douleur si constante, cette fatigue si présente, ce lit médicalisé, cette nourriture sans sel et sans goût, ce corps qui ne répond plus, cette colère ou cette peur ressentie, qui s’en occupe? Ce n’est pas assez « important »?

D’expérience hélas, je peux vous dire que c’est important et qu’il faut « prendre en charge » la maladie et la personne ! Il faut soigner et prendre soin! 

C’est à cette condition que nous pourrons, tous, enfants, parents, frères et soeurs, famille, passer l’épreuve de la maladie « le moins mal possible ».

Voilà le pourquoi de l’association. 


Alors qu’avons nous permis, grâce à vos dons?

Depuis la création des Amis de Mikhy, ce sont plus de 1500 enfants, qui n’ont pas été seuls face à leur maladie, qui ont été « accompagnés » ainsi que leur famille. 

Désormais, chaque enfant, chaque famille qui entre à Gustave Roussy est pris en charge dès son arrivée par une équipe de psychiatres et psychologues formés et compétents. 

Puis un parcours de soin spécifique est mis en place pour les accompagner, tout au long de l’épreuve de la maladie.

Un Conseil des Enfants a été créé, pour que les enfants s’expriment sur leurs attentes.

Le programme Comète pour permettre aux enfants en rémission de reprendre le mieux possible le chemin de la vie, est mis en place, en partenariat avec d’autres hôpitaux et institutions.

Enfin, l’équipe de soins de support que nous avons initiée, a été confirmée dans ses fonctions par la direction de Gustave Roussy, marquant là la reconnaissance de son utilité et de ses apports auprès des enfants et des familles.


Avons nous bougé les lignes? Je crois que oui. Merci à vous pour cela: c’est grâce à vos dons que cela a été possible.


Aujourd'hui, il nous faut poursuivre, il faut agir pour améliorer autant que faire se peut ce quotidien épouvantable de l’épreuve du cancer des enfants, pour une prise en charge globale des petits patients que sont les enfants.


Il faut poursuivre, pour avancer plus vite plus loin sur la voie que nous avons commencée à tracer, grâce à vous, avec vous. 

Un grand projet est devant nous, participer à la création d’un service de soins palliatifs pour les enfants. Le sujet est difficile, douloureux, mais indispensable.


Chaque année, ce sont 2500 enfants et adolescents qui sont touchés par le cancer, 500 d’une tumeur cérébrale, 250 en décèderont.

Soyons là pour eux.


Cette année encore, nous comptons sur vous, nous avons besoin de vous

Merci de répondre présent.


Nathalie


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31/12/2021
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