Les Ailes de Stella

Bonjour! et Merci de venir nous soutenir!

Stella est atteinte d'une anomalie génétique: 21 gènes manquent à son chromosome 5 dont le gène PURA qui entraine le syndrome de PURA: retard psyho-moteur sévère, épilepsie. Cette mutation génétique n'est pas héréditaire et a eu lieu lors de la conception. Le malheureux hasard a choisi Stella et nous aussi! Ce syndrome est décrit chez une quinzaine de personnes en France et environ 500 dans le monde.

En entrant dans le monde du handicap, nous sommes confrontés à beaucoup d'obstacles. Il faut revoir toute notre vie. Il existe des aides de l'état mais qui ne prennent pas tout en charge. Stella a un retard psycho-moteur sévère, elle a une prise en charge plusieurs fois par semaines: kiné, psychomotricité, orthophonie, orthoptie, suivi au CAMPS, RDV médicaux regulier avec ophtalmologiste, neuropédiatre, chirurgien pédiatrique… Nous devons donc lui accorder beaucoup de temps, pour les prises en charges mais aussi pour s'occuper d'elle à la maison puisqu'elle est dépendante de nous entièrement. Notre vie professionnelle a été mise au second plan, nous avons donc moins d'entrée financière pour assumer les restes à charges.

Nous avons régulièrement du matériel adapté à financer (poussette adaptée, matériel pour la douche, matériel d'aide à la motricité, à l'apprentissage, aménagement de la maison…etc).

Votre soutien, même minime, nous donne de la force pour persévérer dans nos défis que nous nous donnons et les moments de joie que nous essayons d'apporter à Stella. 

Vous participez à améliorer le quotidien de Stella et d'autres enfants en situation de handicap et leurs familles en permettant de participer à des stages de thérapies intensives, acheter du matériel adapté au handicap, améliorer le quotidien. 

Nous vous remercions du fond du coeur!

Stella et sa famille