Mikhython 2018

par Les Amis de Mikhy

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Mikhython 2018

par Les Amis de Mikhy

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Nous avons le plaisir de vous annoncer le lancement officiel de la campagne du MIKHYTON 2018!

Chères Amies, Chers Amis,   


J’ai beaucoup réfléchi à ce que je voulais vous dire cette année, quasi 7ème année de l’association et 5ème MIKHYTHON. Je pourrais vous parler de nos actions, des plus de 750 enfants atteints de cancer que nous avons accompagnés depuis le début de notre association, de nos projets qui prennent chaque année un peu plus d’ancrage et de profondeur, de l’incroyable force et humanité des équipes médicales qui sont chaque jour auprès des enfants et de leur famille, de nos formidables bénévoles qui, tout au long de l’année, œuvrent pour permettre la récolte de fonds, etc...

Mais finalement, cette année, j’ai surtout envie de vous parler du pourquoi de l’association, la raison de sa naissance.

Imaginez: votre enfant va très bien, très très bien même. Jusqu’au jour où il vous dit qu’il a « mal à la tête ». Une semaine après ce jour, il a toujours mal à la tête, et après scanner et IRM dans la même journée, vous vous retrouvez, vous et votre mari, dans une salle sans âme de l’hôpital Necker. Une salle très grande, trop grande, aux murs blancs/jaunâtres, dans laquelle un médecin, assis étonnamment assez loin de vous, vient vous annoncer la chose la plus dramatique et inaudible qui vous soit donnée d’entendre: votre enfant, âgé de 10 ans, en bonne santé malgré un mauvais mal de tête, est atteint « d’un gliome infiltrant du tronc cérébral, incurable, inopérable et va mourir dans moins d’un an » !

Vous êtes seuls avec ce médecin qui d’ailleurs, très mal à l’aise, semble peu sûr de lui.

Cette salle, ces phrases, cet instant, cet homme peu assuré en blouse blanche, resteront gravés dans votre mémoire, comme incrustés dans votre esprit. Vous y repenserez si souvent.

Hélas il n’y a pas que ce moment là qui sera difficile à vivre, tant d’autres vont suivre, tant d’autres situations, tant d’autres moments, tant d’autres phrases, qui vont prendre une importance incroyable dans votre vie, puis, dans notre cas, dans notre survie.

Ce qui va se passer dans les quelques jours, semaines, parfois mois qui vont suivre est une épreuve sans nom, et qu’il est bien difficile de décrire en quelques lignes.

Pourtant dans ces moments là, vous vous dites parfois: « c’est quand même super, les médicaments sont gratuits », « on est « bien » ici, c’est l’un des endroits au monde où on est le mieux soigné, d’ailleurs il y a ici des enfants qui viennent d’autres pays d’Europe», « les médecins qui s’occupent de mon fils sont connus et réputés dans le monde entier, j’ai de la chance », etc, etc…

Et tout cela est vrai ! Vous êtes « pris en charge à 100% », à aucun moment dans ce drame atroce, on ne vous demande d’ouvrir votre carnet de chèque, à aucun moment votre enfant peut ou ne peut pas bénéficier d’un traitement en fonction de vos moyens financiers. Et, Oh Boy, comme c’est heureux de ne pas être, en plus de tout le reste, soumis à de tels dilemmes.

Et, en même temps, vous êtes seuls: personne ne prend de temps pour vous aider à surmonter cette situation, mais surtout personne n’en prend pour aider votre enfant à vivre cette situation: soigner son cancer, oui, et c’est bien sûr totalement indispensable, mais qui s’occupe du reste ? 

Comme si votre enfant se retrouvait « réduit » à sa maladie ! Mais notre fils chéri n’est pas « qu’un cancer » dont il faut s’occuper, qu’une « tumeur » ou un « gliome »: votre enfant est un enfant, avec ses doutes, ses craintes, ses joies, ses colères, ses sentiments, son ressenti, sa douleur, son incompréhension aussi face à ce qui lui arrive, face à l’épreuve terrible qu’il est en train de vivre.

Malheureusement cette prise en charge là, je peux vous assurer qu’elle n’est pas « à 100% ». Elle était même assez proche de l’âge de pierre quand Mikhaël est tombé malade.

Et pourtant, imaginez encore plus d’école, des traitements parfois très lourds, l’hôpital, les blouses blanches, les mots que l’on ne comprend pas, les copains que l’on voit moins ou plus du tout, Maman qui maigrit, Papa qui a les yeux rouges, cette douleur si constante, cette fatigue si présente, ce lit médicalisé, cette nourriture sans sel et sans goût, ce corps qui ne répond plus, cette colère ou cette peur ressenties, qui s’en occupe? Ce n’est pas assez « important »?

D’expérience hélas, je peux vous dire que c’est important et qu’il faut « prendre en charge » la maladie et la personne !

C’est à cette condition que nous pourrons, tous, enfant, parents, frères et soeurs, famille, passer l’épreuve de la maladie « le moins mal possible ».

C’est l’objet de notre association, c’est pour cela que nous oeuvrons, pour les enfants malades aujourd’hui et maintenant, en ce moment même où vous lisez ces quelques lignes.

Grâce à vos dons, ce sont plus de 750 enfants, qui n’ont pas été seuls face à leur maladie, qui ont été « accompagnés » ainsi que leur famille. Il faut poursuivre, il faut agir pour améliorer autant que faire se peut ce quotidien épouvantable de l’épreuve du cancer des enfants, pour faire bouger les lignes, pour une prise en charge globale des petits patients que sont les enfants.

A la pré-lecture de ce papier, certains m’ont dit qu’il fallait écrire un édito, plus « enjoué », mais bon, après tout c’est « mon édito », non  😉 ?

Plus sérieusement, j’espère que vous ne m’en voudrez pas, mais, cette année, j’avais surtout envie de vous dire pourquoi, pourquoi chaque jour on se bat, pourquoi on vous écrit, pourquoi on lance le Mikhython, pourquoi on vous sollicite, pourquoi cela nous parait essentiel qu’aujourd’hui, en France, tous les enfants bénéficient de l’accompagnement le meilleur possible.

C’est cela Les Amis de Mikhy, et c’est pour cela, qu’on a besoin de vous !

Un immense merci pour ce que vous pourrez faire, et je sais que vous savez qu'il n’y a pas de petits dons: chaque centime récolté nous aide dans notre action.

Au nom des enfants et de leur famille, Merci !

Nathalie Andrieux

Présidente Les Amis de Mikhy

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Sylvie Gdalia
11/12/2018
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Jacques Pouchepadass
11/12/2018
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Jean-Michel Hortos
11/12/2018
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