LES CHAMPIONS DES GUILIS ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES DU GENE WWOX

Recherche et sciences

Les Champions des Guilis

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Qui sommes-nous ?

AIDONS MATHEO, ROBIN ET LEURS COPAINS

Mathéo et Robin, nos neveux, sont âgés de 12 et 9 ans. Ils sont atteints d’une maladie génétique extrêmement rare liée au gène WWOX.

Cela entraîne une carence enzymatique qui a un impact considérable sur leur développement cérébral.

Les enfants atteints du syndrome de WOREE présentent des symptômes de gravité variable : épilepsie réfractaire, retard global profond et troubles cognitifs sévères. Cette maladie touche une soixantaine de familles dans le monde, probablement plus.

Concrètement, Robin et Mathéo souffrent d’hypotonie extrême et de crises convulsives quotidiennes; ils ne peuvent ni parler, ni marcher, ni effectuer les actes les plus simples de la vie.

Ils sont totalement dépendants de leurs parents.

Mais, aussi incroyable que cela puisse paraître, un traitement existe !!

C’est inespéré !! Des recherches scientifiques ont permis de découvrir un moyen de les soigner, et très probablement de les guérir !!

Mais plus de fonds sont nécessaires pour pouvoir procéder aux essais cliniques.

Terriblement touchés et peinés pour nos petits loulous et leurs courageux parents, nous avons décidé d’agir, nous qui sommes restés si longtemps impuissants face à cette dramatique situation.

C’est pourquoi nous avons créer l'association Les Champions des Guilis qui permettra, nous l’espérons, d’aider de manière substantielle à réunir ces fonds pour tous les enfants touchés par cette maladie de par le monde.

AIDEZ NOUS EN ADHÉRANT ET EN FAISANT UN DON !! TOUS LES P'TITS CHAMPIONS ONT BESOIN DE VOUS !!

Mel et Fred, avec l'aide précieuse de Cécilia, Céline, Muriel et Élodie

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6 Allée des Narcisses
78310 Maurepas

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