
LES CHAMPIONS DES GUILIS ENSEMBLE CONTRE LES MALADIES DU GENE WWOX
Recherche et sciencesNotre association a pour objectifs d'informer et de soutenir la recherche sur les maladies du gène WWOX, le syndrome de WOREE et le SCAR12.
Nos actions en cours
Qui sommes-nous ?
AIDONS MATHEO, ROBIN ET LEURS COPAINS
Mathéo et Robin, nos neveux, sont âgés de 13 et 10 ans. Ils sont atteints d’une maladie génétique extrêmement rare liée au gène WWOX.
Cela entraîne une carence enzymatique qui a un impact considérable sur leur développement cérébral.
Les enfants atteints du syndrome de WOREE présentent des symptômes de gravité variable : épilepsie réfractaire, retard global profond et troubles cognitifs sévères. Cette maladie touche une soixantaine de familles dans le monde, probablement plus.
Concrètement, Robin et Mathéo souffrent d’hypotonie extrême et de crises convulsives quotidiennes; ils ne peuvent ni parler, ni marcher, ni effectuer les actes les plus simples de la vie.
Ils sont totalement dépendants de leurs parents.
Mais, aussi incroyable que cela puisse paraître, un traitement existe !!
C’est inespéré !! Des recherches scientifiques ont permis de découvrir un moyen de les soigner, et très probablement de les guérir !!
Mais plus de fonds sont nécessaires pour pouvoir procéder aux essais cliniques.
Terriblement touchés et peinés pour nos petits loulous et leurs courageux parents, nous avons décidé d’agir, nous qui sommes restés si longtemps impuissants face à cette dramatique situation.
C’est pourquoi nous avons créer l'association Les Champions des Guilis qui permettra, nous l’espérons, d’aider de manière substantielle à réunir ces fonds pour tous les enfants touchés par cette maladie de par le monde.
AIDEZ NOUS EN ADHÉRANT ET EN FAISANT UN DON !! TOUS LES P'TITS CHAMPIONS ONT BESOIN DE VOUS !!
Mel et Fred, avec l'aide précieuse de Cécilia, Céline, Muriel et Élodie