Les Diamants d'Alma

Humanitaire - Caritative

L'association Les Diamants d'Alma a été créée pour aider financièrement Alma CRETIN-MAITENAZ dans sa lutte quotidienne contre la maladie de Blackfan-Diamond, qui est une anémie rare présentant un défaut de production des globules rouges.

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Les dons récoltés serviront en premier lieu à financer les prestations non remboursées pendant et après la greffe de moelle osseuse d'Alma, réalisée à Lyon en avril 2021 (logement des parents, repas, matériel médical, etc). Par la suite, les fonds pourront servir à soutenir l'Association Francophone de la Maladie de Blackfan-Diamond, qui organise notamment chaque année un weekend destiné aux familles dont un membre est atteint par la maladie ; ces weekends sont très importants car ils apportent beaucoup de réponses aux patients et à leur famille avec l'intervention de médecins référents, un point sur l'avancée des recherches et beaucoup d'échanges avec les autres familles. Par ailleurs, nous souhaitons aussi vivement sensibiliser au don de moelle osseuse qui est encore trop méconnu ou mal interprété.