Les enfants du jardin

Humanitaire - Caritative

Cette association nationale aide les enfants et les parents d’enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme et traités par régimes alimentaires spéciaux. Créée en 1993 par Madame Nathalie RONGEN, l’association a pour but de rompre l’isolement des familles et de favoriser la rencontre.

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Qui sommes-nous ?

Association nationale d’aide et de soutien aux parents dont les enfants sont atteints de maladies héréditaires du métabolisme

L'association Les Enfants du Jardin a été créée en 1993.

Cette association nationale aide les enfants et les parents d’enfants atteints de maladies héréditaires du métabolisme et traités par régimes spéciaux comme la leucinose, le déficit en OTC, l’acidurie arginino-succinique, l’acidémie propionique, l’acidémie isovalérique, la citrullinémie, la triple H, etc. Toutes ces maladies rares, qui portent des noms difficiles à retenir, nécessitent un régime alimentaire très strict (légumes et fruits en quantité limitée et aliments hypoprotiditiques) couplé à un traitement médicamenteux.

L'association Les Enfants du Jardin a pour but de rompre l'isolement des familles, de favoriser les rencontres entre malades et de permettre la circulation de l'information. Le quotidien des enfants malades et leur famille n'est pas simple à gérer. Toutefois, faire partie de la « famille » des Enfants du Jardin est une bouffée d'oxygène. Les rencontres et les manifestations proposées par l'association sont des moments conviviaux qui permettent de créer du lien.

L’association conseille également les parents pour obtenir :
• Le remboursement des médicaments et des traitements
• La prise en charge des produits hypoprotidiques
• Le droit à l’AEEH
• L’intégration scolaire 
• La poursuite de la recherche médicale


Encore aujourd'hui, beaucoup de familles ont des difficultés avec l’administration.


Chaque année, l’association propose aux familles :
• Une assemblée générale avec des débats et exposés par des professionnels (médecins, diététiciens, pédiatres, sociétés de produits diététiques).
• Un regroupement régional (au printemps) des adhérents autour des enfants le temps d’un week-end de rencontres/échanges, ponctué par diverses activités de loisirs. 


Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter :
• notre site internet https://www.lesenfantsdujardin.fr/

• notre page Facebook https://www.facebook.com/lesenfantsdujardin/

• notre compte Instagram https://www.instagram.com/lesenfantsdujardin/