Les Extra-Vaillants MYT1L

Humanitaire - Caritative

Les Extra-Vaillants-MYT1L collaborent avec la filière de santé AnDDi Rares, le Centre de Référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs, pour soutenir les patients porteurs de la maladie neurodéveloppementale liée au gène MYT1L. Membre de l'Alliance des Maladies Rares.

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Les Extra-Vaillants MYT1L collaborent avec la filière de santé AnDDi Rares, le Centre de Référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs, pour soutenir les patients porteurs de la maladie neurodéveloppementale liée au gène MYT1L. 
L'association est membre de l'Alliance des Maladies Rares.

L'enjeu est de comprendre ces variations génétiques, comprendre le fonctionnement des patients afin d'améliorer leur quotidien, d'ouvrir le champs des possibles peu importe la variabilité des impacts, et ce, tout au long de leur vie . 

Cela nécessite des études paramédicales, cliniques, de la recherche fondamentale et du lien entre les patients.

Le 25 novembre 2022 au CHU de Rouen aura lieu la 1ère journée Famille, Cliniciens, Chercheurs autour du gène MYT1L

Nous sollicitons votre aide :

  • pour rapprocher le maximum de familles avec le corps médical à cette occasion, organiser une prise en charge adapté des enfants présents pour l'événement,
  • pour développer et financer des études paramédicales sur les impacts de la maladie afin d'optimiser les prises en charge auprès des patients dès leur plus jeune âge. 

 

Inscrivez vous à cette journée en cliquant sur le lien (présentiel et distanciel), consultez le programme  https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=86736

Retrouvez nous sur notre page Facebook : https://www.facebook.com/extravaillants

et sur le site internet de l'association : https://www.extra-vaillants-myt1l.com/