Adhésion à l'association nationale Les Feux Follets 2025

Devenez membre de la #FamilleFeuxFollets !

En adhérant vous permettez de soutenir nos actions envers les familles :

• Disposer d’une permanence téléphonique à votre écoute,
• Recevoir du soutien moral et administratif dans la gestion de la maladie au quotidien, en étroite collaboration avec le Conseil Médical des Feux Follets,
• Trouver une solution de dépannage en cas d’urgence (oubli, rupture ou stock de produits),
• Etre mis en contact avec d’autres familles dans votre région parmi les 330 autres familles adhérentes,
• Etre invités gracieusement à tous les ateliers-rencontres et cours de cuisine par Internet de l’association
• Avoir accès à toutes les informations scientifiques, juridiques, médicales des professionnels,

En adhérant vous bénéficiez de :

• Tarifs préférentiels pour tous outils, articles pédagogiques et ludiques ainsi que pour le Congrès annuel et les temps forts pour jeunes et adultes PCU.
• Accès à l'espace adhérents de l'association où retrouver
  • + de 650 recettes mises en ligne,
  • Cours de cuisines faible en protéines en ligne,
  • Vidéos des interventions en Assemblées Générales des anciens congrès,

Ce qu’il faut savoir :

• L’association est complémentaire des professionnels de santé. Son action est reconnue et soutenue par des médecins, réunis en Conseil Médical (pédiatre, médecin d’adultes, diététicienne, psychologue, chercheur).
• Les Feux Follets sont exclusivement gérés par des bénévoles qui offrent chaque jour de leur temps et de leurs compétences pour aider toutes les familles à vivre au mieux le régime de la maladie métabolique héréditaire, telle que la phénylcétonurie ou la leucinose.
• Les ressources financières sont : les adhésions, les dons (de particuliers, d'entreprises ou d'associations), la cotisation annuelle (35 euros par famille).
• L'association représente les patients au sein des filières de santé maladies rares G2M, du Ministère de la Santé et des Solidarités, du réseau européen MetabERN, de l'Alliance Maladies Rares, de l'European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders...

Une association n'a de poids que par le nombre d'adhérents qu'elle représente.

Ainsi nous comptons sur vous pour continuer à vous représenter et à réaliser nos actions au profit des personnes touchées par des maladies rares du métabolisme.

Nous sommes à votre disposition pour tout complément d’information et espérons vous retrouver bientôt au sein de notre grande famille Les Feux Follets !