Projet "TRANSAT dans un FAUTEUIL" en 2016 avec Jean d'Artigues

par Les Passeurs de Rêves

Cette collecte est terminée.

Projet "TRANSAT dans un FAUTEUIL" en 2016 avec Jean d'Artigues

par Les Passeurs de Rêves

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Projet "TRANSAT dans un FAUTEUIL" en 2016 avec Jean d'Artigues - Les Passeurs de Rêves

Tétraplégique, atteint de la maladie de Charcot depuis 5 ans, je veux traverser l'Atlantique pour un exploit solidaire ! ‎


Merci d'aimer notre page Facebook : http://www.facebook.com/transatdansunfauteuil/
Suivez-nous sur Twitter : @TransatFauteuil
Pour nous contacter : transatdans1fauteuil@gmail.com

Présentation du projet

Je m'appelle Jean d'Artigues. Depuis cinq ans, je repousse les limites pour vivre pleinement, malgré une maladie neurologique incurable et évolutive qui me paralyse progressivement : la maladie de Charcot ou SLA. Aujourd'hui père de famille, chef d'entreprise et tétraplégique, j'ai un projet ambitieux : réaliser une "transat dans un fauteuil" ! Et devenir ainsi passeur d'espoir pour tous ceux qui croient possible l'impossible. En premier lieu pour toutes les personnes atteintes de la SLA, mais aussi pour tous les accidentés de la vie.

Mon projet : traverser l’Atlantique en équipage comme "skipper en fauteuil" sur un catamaran de série aménagé a minima. Le parcours nous conduira en 6 semaines depuis la Bretagne (départ mi-octobre de Vannes (où j'habite) jusqu'en Guadeloupe (arrivée à Pointe-à-Pitre début décembre). Escales à Madère, aux Canaries, au Cap-Vert et en Martinique. Environ 8000 kilomètres sur l'eau !

"Je veux transmettre de l'espoir en montrant que l'impossible est possible !"


Conçu. comme un exploit solidaire et une véritable expédition apprenante de 6 semaines sur les ressources infinies de l’être humain, cette traversée est totalement au profit de l’ARSLA, association nationale finançant la recherche et l’aide aux malades de la SLA depuis 30 ans (www.arsla.org), dont je suis vice-président depuis 2013. Avec deux.objectifs :  accroître la notoriété de la maladie de Charcot et favoriser la collecte de fonds pour l'ARSLA. Une fois réuni le budget nécessaire pour partir (c'est l'objet du présent appel à dons), notre projet servira ensuite de support à l'ARSLA pour une campagne nationale de collecte.

Parrain du projet :  Marc Guillemot, coureur au large.  Son soutien est à la fois humain, technique, médiatique. Il a exprimé sa motivation avec des mots simples et directs : « J’aime soutenir ceux qui ne renoncent à rien. C’est pourquoi je suis aux côtés de  Jean et de sa formidable équipe !"


Origine du projet

Ce projet a d"abord pour origine ma passion de la voile, passion que j'entretiens depuis l'enfance. La traversée de l'Atlantique m'a toujours fait rêver. C'est un mythe ! Pouvoir accomplir cette traversée, c'est renouer symboliquement avec l'aventure des premiers navigateurs tout en s'imprégnant d'une diversité de paysages, des côtes de l'Europe à celles de l'Afrique puis de l'Amérique !

"Devenir porteur d'espoir pour les autres"


Le déclic est venu en décembre 2015 lorsque que le téléphone a sonné à l'ARSLA : il s'agissait d'une personne venant d'être diagnostiquée de la maladie de Charcot. Sa question : savoir comment se donner la mort après cette terrible nouvelle... Le permanent l'a invitée à regarder sur notre page d'accueil (www.arsla.org) ma photo (la même que sur cette page). Et a alors expliqué que la maladie ne m'empêchait pas de mordre la vie à pleines dents ! La personne a entrevu pour elle de nouvelles perspectives. J'ai compris que je pouvais devenir porteur d'espoir pour les autres. Et notamment pour mes 8000 frères et soeurs de combat de tous âges (de 20 à 80 ans) frappés comme moi en France par cette maladie trop méconnue.

A quoi servira l'argent collecté ?

La Transat dans un fauteuil est un exploit solidaire. ‎Notre ambition est non seulement de traverser l'Atlantique, mais surtout de faire parler de la maladie de Charcot. Cela suppose des moyens autant sur le plan nautique que sur le plan communication.

Un exploit...


‎Après 5 ans de maladie, mon organisme s'est considérablement fragilisé et je n'ai pu sauver que mes mains de la paralysie (pour l'instant...) Tout changement d'habitude suppose un grand effort d'adaptation. Toute contrainte physique nouvelle a des répercussions multiples en terme de confort. L'immobilité prolongée a entraîné des complications  multiples : dermatologiques, squelettiques, urinaires, intestinales, respiratoires, musculaires...

Sur terre, ma vie est déjà difficile. Alors, sur l'eau durant 6 semaines avec une météo imprévisible... vous imaginez ! C'est pourquoi je dois partir avec trois soignants afin de m'assurer un quotidien le moins inconfortable possible et de faire face à toute mauvaise surprise quand nous serons à 1000 ou 2000 kilomètres de toute côte ! Du matériel technique et médical est évidemment nécessaire. Le bateau doit aussi bénéficier d'un aménagement temporaire (nous devons le rendre dans son état d'origine à l'arrivée) : je logerai en effet dans le carré, les cabines étant inaccessibles pour moi ! 

...solidaire


Un exploit pour lui-même n'aurait pas de sens pour moi. Je représente une communauté de personnes souffrantes et cet exploit se veut un cri d'espoir et d'alarme au service de cette communauté. En développant la notoriété de la maladie et la collecte de dons à son profit via l'ARSLA, l'association nationale de lutte contre la SLA (www.arsla.org). C'est pourquoi, ce projet est un événement en lui-même dans toutes ses étapes pour faire parler de lui au maximum : avant et au moment du départ, pendant la traversée, au moment et après l'arrivée. Tout cela suppose des compétences nombreuses et des moyens importants pour concevoir, réaliser, transmettre, organiser la communication du projet durant au moins 6 mois.

Il manque 56000 euros pour embarquer !


Dès sa naissance, le projet a bénéficié de beaucoup de chance  grâce à la générosité de plusieurs personnes clés : 
  • Loïc Bonnet, PDG de la société Dream Yacht Charter (www.dreamyachtcharter.com) met à notre disposition gracieusement un superbe catamaran Lagoon 52 durant 8 semaines.
  • François et Philippe Berteloot, loueurs de voiliers au Crouesty (www.crouesty-location.com), ont su où trouver le bateau et vont donner 6 semaines de leur temps pour skipper le bateau et bien plus pour le préparer ! 
  • Marc Guillemot s'est mis à notre disposition, nous ouvrant ses réseaux et partageant généreusement sa vaste expérience.
  • La MACSF (www.macsf.fr) et Bertrand de Broc‎ (www.bertrand-de-broc.fr) nous ont aidé à recuter nos trois soignants bénévoles, Jacques, Loig et Remy.

Sans oublier la trentaine de bénévoles de l'association Passeurs de Rêves !
Sans eux tous, rien n'aurait pu voir le jour ! Un GRAND merci ! 

Mais un bateau et un équipage ne suffisent pas pour atteindre nos objectifs. Il faut aussi intégrer ::
  • ‎la nourriture : 6000 euros
  • le carburant et autres fluides : 3000 euros
  • les pièces mécaniques de rechange : 800 euros
  • l'eau et le gaz : 700 euros
  • les taxes de port aux escales : 1000 euros
  • les billets d'avion pour revenir (un aller simple coûte aussi cher qu'un aller-retour et nous serons en pleine saison touristique ! ) et les suppléments bagages pour le matériel médical : 10500 euros
  • assurances diverses : 2000 euros
  • ‎frais d'aménagement du bateau : 5000 euros
  • matériels et consommables médicaux divers : 3000 euros
  • design du bateau (siglage de la coque et de la grand-voile : 3000 ‎euros
  • frais de communication (transmissions images et textes depuis le bateau, relations presse, gestion des réseaux sociaux et du site web, organisation des événements du départ et de l'arrivée, réalisation d'un documentaire, etc.) : 15000 euros
  • frais divers et imprévus : 5000 euros

‎Nous cherchonse des SPONSORS pouvant faire des dons financiers ou en nature afin de diminuer notre budget : compagnie aérienne, distributeur alimentaire, assureur, société de matériel médical, société d'imprimerie, etc... Les logos des SPONSORS ont un espace réservé sur les voiles et sur les coques du bateau, le dossier de presse et le site web (en cours de création). 


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Notre équipe

Un équipage de 5 bénévoles avec moi à bord :

  • Deux marins professionnels : les frères Philippe et François Berteloot
  • Trois marins-soignants : un médecin pneumologue, Jacques Lacronique; un infirmier, Loig Leguiader; un kinésithérapeute, Remy Hignet

Une équipe projet de 30 bénévoles répartis en trois groupes de travail :

  • Navigation : gestion globale du bateau et de la traversée (définition des routes possibles en fonction de la météo, l'avitaillement, l'anticipation des situations extrêmes, ...) 
  • Bien-être à bord : gestion de l'aménagement du bateau pour permettre de ma vie à bord et la gestion de mes soins quotidiens.
  • Communication : relations presse, web marketing, gestion des événements au départ en Bretagne et à l'arrivée en Guadeloupe

La maladie de Charcot ou SLA : une maladie rare à l'issue fatale

En 2014, grâce au Ice Bucket Challenge ou le défi du seau d'eau glacée, la maladie de Charcot est devenue un peu plus connue du grand public. Cette maladie rare se caractérise par la dégénérescence progressive et la mort des neurones moteurs responsables du fonctionnement des muscles, entraînant une paralysie des membres. Cette maladie neurologique à évolution rapide et presque toujours mortelle attaque directement les cellules nerveuses (neurones) responsable du contrôle des muscles volontaires. Il n'existe aucun traitement pour guérir de cette maladie. Dans 85 % des cas, la maladie de Charcot se manifeste tout à fait par hasard, sans qu'il n'y ait des facteurs de risques clairement associés et sans que les patients aient des antécédents familiaux liés à la maladie. En France, on estime que 1200  nouveaux cas sont découverts chaque année. La durée de survie moyenne est de 3 à 5 ans.

Pour en savoir plus : http://www.arsla.org/la-sla-cest-quoi/


Donner 20 euros

MATELOT : votre photo sur notre site internet sur la page patchwork + la contrepartie Moussaillon

Donner 50 euros

QUARTIER-MAÎTRE : une affiche du projet dédicacée + la contrepartie Matelot

Donner 100 euros

LIEUTENANT DE VAISSEAU : une photo de Jean durant la Transat dédicacée + la contrepartie Quartier-Maître

Donner 250 euros

CAPITAINE DE VAISSEAU : un album photo sur la traversée + la contrepartie Capitaine de Frégate

Donner 10 euros

MOUSSAILLON : votre nom figurera sur notre site internet en tant que donateur et sur la coque du bateau !

Donner 1000 euros

AMIRAL : une place dans un bateau accompagnateur au moment du départ ou de l'arrivée + contrepartie VICE-AMIRAL

Donner 150 euros

CAPITAINE DE FREGATE : une place VIP au moment du départ ou de l'arrivée + la contrepartie Lieutenant de Vaisseau

Donner 500 euros

VICE-AMIRAL : une visite du bateau avant le départ ou à l'arrivée + contrepartie Capitaine de Vaisseau

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Association Les Passeurs de Rêves

Les Passeurs de Rêves

Réaliser les rêves des personnes dépendantes, des plus fous aux plus modestes, afin de réenchanter leur existence et celle de leurs proches !

Jérôme WALLON
07/10/2016
C'est fou la vie : j'ai attendu de me sortir d'une chimio pour acheter un voilier, tout mon entourage m'y a encouragé. Il était peut-être temps de renvoyer l'ascenseur, non? Belle mer à tous.
Marie-alix de la Bretesche
06/10/2016
Cher Jean, Bravo pour votre courage et votre persévérance à faire renaître l'espoir chez toutes les personnes éprouvées par cette maladie. Nous sommes de tout coeur avec vous et suivrons votre périple avec assiduité et foi! Christophe et Marie-Alix de la Bretesche
Christophe et Emmanuelle Ménard
06/10/2016
Quel projet fabuleux. On aimerait être les petites souris sur le bateau pour partager cette croisière....mais des souris sur un bateau...:((, alors on suivra l'aventure sur nos écrans!! Bon vent à l'équipage, on sera là samedi pour vous acclamer.