Les Perles Rares
Humanitaire - CaritativeL’association « les perles rares » vient en aide aux enfants atteints de syndromes rares. Elle finance matériel, stage de rééducation et temps de répit pour les parents. Cette jeune association d’Aubière met tout en œuvre pour que ses « perles » puissent s’épanouir et faire un pas vers l’autonomie .
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Qui sommes-nous ?
Présentation de l’association :
Cette aventure démarre par la venue d'une perle rare prénommée Lilou. Lilou est née le 9 octobre
2019, elle est porteuse d’un syndrome très rare et peu connu, appelé le syndrome de Joubert.
Dès sa naissance elle a dû se battre pour survivre, vivre et respirer ( Hospitalisée pendant 2
mois en soins intensif pédiatrique, scopée et sous oxygène). mais Lilou est une guerrière elle
s’est battue et a soufflé sa première bougie quelques jours avant la naissance de l’association.
Lilou c'est la fille d'Amandine co-fondatrice de l'association et secrétaire.
La première action de cette association c'est de pouvoir venir en aide à Lilou, et bien sûr à
d'autres enfants atteints de syndrome rare comme elle.