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LES PETITES BOUILLES BIEN RONDES : un casque pour une vie

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"Parce qu'il il n'y a pas qu'en moto que le port d un casque peut changer une vie".
Voici notre histoire :
Laurine et Léna sont nos 2 merveilleuses petites filles désirées depuis plus de 6ans. 
Elles sont venues combler nos vies après 6 ans de pma (procréation médicalement assistée), 2 inséminations et 4 fiv et ce sont les transferts 5 et 6 qui ont fonctionné. Elles sont nées le 15/08/17 à 33 sa (semaine d'aménorrhées). Ma grossesse a été très suivie, surveillée et médicalisée. 
J ai été mise en MAP (menace d'accouchement prématuré) à 22sa après ma 1ere hospitalisation. 
Mon corps commença à contracter des 17sa. 
Nous avons failli perdre les filles lors de cette 1ere hospitalisation si l'équipe médicale n avait pas réussi à stopper les contractions. 
Sortie de cette hospitalisation un alitement complet m'est imposé avec suivi sage femme à domicile. 
Je contractais plus de 50fois/jour mais dans mon malheur mon col était un col de compétition car il n était au début pas impacté ou rien de trop menaçant. 
Nouvelle hospitalisation à 27sa jusqu'à 27+5 pour un nouveau déclenchement de travail. Puis de nouveau à 29 jusqu'à 29+6 Et enfin à 31sa jusqu'à mon accouchement à 33sa. Léna fut la 1ere à sortir à 01h18 le 15/08/17 tête en bas par voie basse. Laurine quant à elle est arrivée 13min après en siège (pieds les 1er) après une manoeuvre interne du gynécologue. Elles pesaient respectivement 1kg850 pour 43cm et 1kg730 pour 42cm. Laurine à sa naissance est mise sous aide respiratoire car présente des grosses difficultés à respirer. Léna elle malgré son cordon autour du cou va bien. 
A leur arrivée en néonat le personnel médical trouve Laurine très douloureuse et inconfortable. Après des radios passées il s avère que "petit chat" a une fracture de la clavicule gauche. 
Elles sont hospitalisées un peu plus de 3semaines et demi. Sortie et retour en famille à la maison le 07/09/17 avec des poids de 2kg200 et 2kg100. Depuis ce jour là, nos petits coeurs enchaînent les problèmes de santé et hospitalisations. Fin octobre, 1ere hospitalisation pour suspicion de bronchiolite pour les 2. 
Mi novembre Lena nous fait son 1er malaise grave du nourrisson avec perte de connaissance et pause respiratoire (hospitalisée 3jr pour surveillance). Fin décembre, les 2 nous déclenchent leur 1ere bronchiolite début d'une très très longue série de kiné respiratoire. 
 Le 20/01/18, Laurine est hospitalisée 6jr pour nouvelle bronchiolite (la 2eme) et détresse respiratoire. Elle est alors placée sous VNI et sonde alimentaire durant 5jr. Léna déclenche sa 2eme bronchiolite 3jr après sa soeur mais n'a pas besoin d'être hospitalisée. 
Fin février, 3eme bronchiolite pour Laurine mise en place d un traitement pour l asthme du nourrisson. 
Fin mars, 4ème bronchiolite pour laurine malgré traitement et 3ème pour Lena. Rdv prit avec une pneumo-pédiatre : verdict Laurine a un asthme non contrôlé malgré traitement, Léna elle commence le traitement pour l asthme. A ce jour, de ce côté les traitements font leur effet. 
Mi avril, Laurine est retrouvée violette dans son lit par son papa. Elle nous faisait une nouvelle détresse respiratoire qui lui a déclenché un malaise du nourrisson avec perte de connaissance. SMUR et pompier sont de nouveau à la maison. Hospitalisée 3 jours pour surveillance.
Comme vous pouvez le constater nous ne nous ennuyons pas depuis un peu de 11 mois tous les 4.
Aujourd'hui, à cause de tout ça, la gémellité, la prématurité, leur petit poids, leur nombreux moments couchés sur le dos pour cause médicale, nos deux poulettes présentent des plagiocephalies et brachycephalie sévères. 
Aujourd'hui, le corps médical (alors pas tous mais là plupart) se fiche de tout ça. Pour eux ce n est qu une question d’esthétisme. Sauf qu il est reconnu que non il peut y avoir de lourdes conséquences et répercussions au non traitement de ces déformations crâniennes. Nos 2 petits trésors vont être casqués pour une durée de 3mois minimum pour remodeler leur petite tête. 
Nous faisons appel à vous et à votre générosité pour nous aider aux financements de ces derniers. 4300€ pièce chacun. 
Nous avons prit parti de faire ça officiellement et légalement via la création sur conseil d une amie adhérente d'une association. 
Des démarches auprès de différents organismes pour d'éventuelles prises en charge sont en cours mais les chances d'aboutir positivement sont minces ! 
Nous nous engageons au travers cette association, si prise en charge accordée partielle ou entière à reverser les fonds disponibles à des familles dans le besoin comme nous. 
Car oui, malheureusement, nous ne sommes pas les seuls concernés par ce problème. 
 Nous avons la chance d être très bien entourés.
Ces personnes merveilleuses se sont engagées avec nous pour faire reconnaître ces "maladies" de positionnement et ainsi obtenir enfin la prise en charge par les organismes sociaux des frais engagés (qui sont énormes pour nos petits budgets).
Merci à nos familles, à nos amis, à nos collègues, moi aux 3 groupes Facebook (pma Lyon, mamans twins 2017 et bapines un jour bapine tjr) pour leur présence, leur réconfort et leur bienveillance. 

Nous vous remercions par avance de votre contribution ou aide même infime soit elle. 

Merci pour nos filles, merci pour tous les enfants atteints de ces déformations.

Vous pouvez nous retrouver sur facebook https://www.facebook.com/Les-petites-bouilles-bien-rondes-259488191476539/

Nous vous remercions par avance du temps même infime que vous consacrerez à notre page et notre cause.

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