Les Petits Bourdons - Ensemble contre l'hyperglycinémie sans cétose

Humanitaire - Caritative

Une association qui se mobilise et soutient toutes les familles touchées par l'hyperglycinémie sans cétose.

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

Les Petits Bourdons est une association loi 1901 reconnue d'intérêt général.

Elle rassemble les malades atteints d'hyperglycinémie sans cétose et leurs familles.
Elle s'adresse plus particulièrement aux francophones mais est en relation avec les familles du monde entier.

Son but premier est de rompre l'isolement des familles touchées par cette maladie très rare (une trentaine en France) qui ont trouvé en l'association une deuxième famille.
Elle s'attache également à offrir une écoute attentive et à répondre aux questions des familles comme des professionnels qui prennent en charge les malades. Elle orientera si nécessaire vers des personnes, des services médicaux ou des organismes ressources fiables et compétents.
Et enfin, elle a à cœur d'améliorer la prise en charge des malades en mobilisant le réseau de médecins spécialistes et en soutenant la recherche médicale avec l'espoir qu'un jour l'hyperglycinémie sans cétose se guérira.