Cagnotte financement projet de recherche contre le syndrome de duplication MECP2

par Les Petits Mec P2

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Cagnotte financement projet de recherche contre le syndrome de duplication MECP2

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Présentation du syndrome de duplication du gène Mecp2 au travers de Sacha 3 ans (reportage du 12/06/2017:Magazine de la santé France5)

                                          Le Syndrome de duplication du gène MECP2.

 

Cette collecte est destinée à financer un projet de recherche contre le syndrome de duplication du gène MECP2.

Nous vous invitons à visionner le reportage du magazine de la santé sur France5 ci-dessus.


Sans votre soutien et votre contribution aussi petite soit elle, ce projet ne serait pas possible. C'est pourquoi nous tenons à vous remercier pour votre aide dans le développement de celle-ci. 

 Ce syndrome entraîne un trouble sévère du développement neurologique caractérisé par:

  •  Une hypotonie infantile.
  •  Un retard mental et moteur important.
  •  Des infections respiratoires récurrentes.
  •  Des formes d’épilepsies sévère dans 50% des cas.
  •  Des troubles gastro-intestinaux.
  •  Une spasticité progressive.
  •  Un développement pauvre du langage.
  •  Des traits autistiques.


Elle ne représenterait qu'une centaine d'enfants en France et l'on estime à 3000 enfants dans le monde.


Aujourd'hui, les scientifiques estiment que le syndrome de duplication MECP2 est un trouble REVERSIBLE.


La création de l'association Les Petits Mec P2, nous permet de ne pas rester totalement impuissant face à la maladie de nos enfants et de proposer notre aide à tous les enfants touchés par la duplication du gêne MECP2 ainsi qu'à leurs familles.


Joignez-vous à nous pour aider nos enfants!


Merci


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S

StéphanieEspinas

07/12/2017
S

SYLVIELAMBERT

10/11/2017
Pour tous les petits Sacha du monde.
M

MarieVideau

11/10/2017
En attendant de pouvoir donner un peu de mon temps !
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