LES PETITS PAS D'EMMA

Emma est née très grande prématurée. Pendant les 5 mois d’hospitalisation qui ont suivi sa naissance, elle nous a montré une force et une détermination à toute épreuve.

Dès sa sortie de l’hôpital le diagnostic était posé : AVC du cervelet et atrophie du tronc cérébral, que l’on nommera plus généralement paralysie cérébrale. S’ajoute à cela un très gros trouble de l’oralité (séquelle de la prématurité), elle est donc nourrie exclusivement par gastrostomie.

Sa rééducation a commencé dès ses 6 mois et c’est maintenant 2 séances de kiné, 2 séances d’orthophonie et 1 séance de psychomotricité chaque semaine qui viennent compléter ses temps de scolarisation en petite section.

Emma est une petite fille de 4 ans et demi pleine de courage et de joie de vivre qui a énormément progressé et déjoué de nombreux pronostics. Elle est non-verbal mais elle communique avec un langage des signes simplifié et sait très bien manifester son accord et surtout son désaccord !

Actuellement elle bénéficie à la maison et à l’école de nombreux appareillages (siège corset, verticalisateur, motilo, attèles, chaussures adaptées). Un fauteuil roulant est en cours d’acquisition ainsi qu’une synthèse vocale (outil de communication sous forme de tablette lui permettant de parler à sa place). Nous sommes également en train de repenser l’aménagement de notre domicile pour lui créer un espace adapté où elle pourra être la plus autonome possible.

En octobre dernier, elle a pu faire un stage de rééducation intensif de 15 jours à « La maison escargot » où y est pratiqué la méthode d’éducation conductive. Nous projetons d’y retourner en octobre prochain. Cet été Emma va effectuer un stage intensif pluridisciplinaire à « Neuro cap » pendant une semaine. Ces stages, extrêmement bénéfique, sont entièrement à notre charge. Le matériel dorénavant plus spécifique et coûteux n’est plus totalement pris en charge non plus.

Cette association a pour but de récolter des fonds afin de financer le matériel et les différentes thérapies nécessaire à Emma.