LES REVES D'EMMY

Action sociale
Association pour Emmy 7 ans atteint d'une maladie génétique rare. Polyhandicap sévère. Domiciliée à Caouennec-Lanvézéac dans les Côtes-d'Armor

qui sommes-nous ?

En images
Notre mission

Bonjour à tous,

 

Notre famille fait appel à vous, pour notre fille Emmy, 7 ans, polyhandicap sévère,maladie génétique impliquant le gène WWOX en 16q23 (maladie découverte en 2014).


Cette maladie génétique touche aujourd'hui 15 familles dans le monde.

 

Nous avons créé l'association afin de permettre à Emmy d'avoir une meilleure vie, un meilleur confort, des activités adaptés, etc...

 

Ainsi de permettre de financer les produits non remboursés par la sécurité sociale, les couches, alèses, jeux d'éveil sur magasine spécialisé, vêtements adaptés, financer les travaux d'aménagements nécessaires, des rendez-vous de soins de médecines douces, et le neurofeedback (pour information adnf.org)

 

Je touche une aide pour la perte de mon emploi. Mais cela ne couvre pas  toutes les dépenses mensuelles pour les besoins de notre fille.

 

Grâce à notre campagne de dons en 2015 et 2016, nous avons pu acquérir un vélo adapté pour Emmy afin de faire des ballades en famille en ses deux soeurs. Et nous vous remercierons jamais assez. (coût du vélo 7300 €)


Mais notre combat ne s'arrête pas au confort d'Emmy, qui reste malgré tout notre priorité. 


Notre association a aussi pour but de  venir en aide à la Maison de l'Estran à Trestel (Côtes d'Armor) en participant à l'achat de matériel et jeux éducatifs pour les enfants polyhandicapés (Malheureusement, l'hôpital dont dépend le centre n'attribue plus d'aides aux activités comme auparavant) donc nous faisons de notre mieux pour les aider.  En 2016, nous avons financé des jeux d'éveils à hauteur de 500 euros. 


Nous avons également participer à hauteur de 500 euros au financement de la balançoire adaptée installée sur la plage de Trestel près du centre . Coût de l'installation de la balançoire : + de 15 000 €). Le projet a été concrétisé grâce à l'association "Les enfants de Trestel".


Notre association vient en aide une à deux fois par an suivant les budgets, aux familles en situation de besoin d'urgence pour leur enfant handicapé. L'année dernière nous avons aider deux familles pour un montant total de 700 euros en matériel médical et produits non remboursés par la sécu (ce n'est pas énorme, mais cela a permis aux familles d'être plus sereines)


L'année dernière nous avons fait un don de 500 euros à l'équipe de recherche GAD, de l'association ARGAD concernant les les enfants atteints de pathologie génétique en lien avec des anomalies du gène WWOX, comme Emmy.


Vous pouvez nous aider à continuer notre combat, pour Emmy, pour les enfants de la maison de l'Estran, les familles, ou encore la recherche :


- En devenant adhérent : vous recevrez les mails de nos divers manifestations, ou actions.

- en devenant bénévole lors de nos manisfestations.

- en suivant la page facebbok d'Emmy : https//:www.facebook.com/lesrevesdemmy/

- En faisant un don par ce site ou par courrier à : Les rêves d'Emmy , Mlle LE MAGUER Emmy, 8 hent kerhars 22300 CAOUENNEC LANVEZEAC


Pour le moment les dons que nous recevons ne sont pas déductible d'impôt, nous sommes en train de faire un dossier à la direction départemental des impôts pour obtenir l'autorisation de délivrer les CERFA de déduction.


Nous vous remercions de nous aider dans notre combat,


A très bientôt

 


 

Gwenaëlle, Guillaume, Laura, Emmy, Zoé

"Les rêves d'Emmy"

Siège social

8 HENT KERHARS 22300 CAOUENNEC LANVEZEAC

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vous avez une question ?

R

Rousseau Yoan

18 mai 2017
Merci pour votre soutien auprès de Emmy!
Sa maman est la plus courageuse et persévérante personne que je puisse connaître.

Mon plus profond respect èa tout ceux qui apporteront leur contribution! :) Répondre au commentaire de Rousseau Yoan

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