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Qui est Lucie?

Lucie est une fille de 12 ans qui est atteinte du syndrome de Rett, maladie génétique orpheline indétectable à la naissance et qui s'est révélée à ses 8 mois. Ce syndrome de touche le système nerveux central et est à l'origine d'un polyhandicap : épilepsie sévère, retard du développement, troubles de la déglutition, respiratoires, osseux, absence de langage, ....

Il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. La prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires…).

L'association ''Les Rêves de Lucie'' a été créée en 2014 pour l'aider dans son quotidien et récolter des dons (soins en France et à l'étranger, financement de matériel adapté, .... )

Site internet : http://www.les-reves-de-lucie.fr

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Depuis 2014, Lucie suit des stages de rééducation en Espagne. Le prochain aura lieu en 2022 en avril pour qu'elle continue à progresser dans son éveil et sa tonicité, pour  lui apporter du bien-être et maintenir ses acquis afin de limiter les régressions . Il s'agit de la méthode "Essentis", méthode basée sur différents ateliers de rééducation  : ostéopathie manuelle et aquatique, acupuncture, kinésithérapie (au sol, aquatique, respiratoire), massages, travail du système vestibulaire et des réflexes archaïques, optiométrie comportementale, orthopédie, écoute tomatis attentive, thérapie par des aimants, ondes de choc ...

Les dons permettront de poursuivre ces stages, mais aussi de financer des soins en France (ex : micro-kiné), une partie du matériel adapté ou des frais de garde non pris en charge.