les Wonder sœurettes pour le syndrome de dravet

Médico-sociale

Nous œuvrons à faire connaître le syndrome de Dravet via le sport et diverses actions (stands, salons, tombola, ventes d'objets...)

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?

L’association a été créé en 2020 par Virginie (maman de Thao atteint du syndrome de dravet) et Aurélie sa sœur (Tata de Thao). Cette maladie étant rare et pour l’instant incurable, il nous a semblé important de la faire connaitre au plus grand nombre et d’agir pour aider les malades.

Les objectifs de l’association  sont:

 

  • Communiquer sur la maladie : en participant au raid amazones et autres manifestations, en diffusant sur les réseaux sociaux, articles de journaux, interviews…Le sport est un très bon vecteur de communication.
  • Financer de matériel de détection de crises, oreillers anti-étouffements….
  • Financer la recherche.