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Aidez nous à faire connaitre le Syndrome de Dravet!

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Aidez nous à faire connaitre le syndrome de dravet


Qu'est ce que le Syndrome de Dravet?

  • Maladie génétique rare (350 cas/France). Mutation du gène SCN1A dans 80% des cas.
  • Epilepsie sévère, résistante aux traitements, troubles cognitifs importants, retard psychomoteur, troubles du comportement (type autistiques), du développement, orthopédiques, du sommeil, grande fatigabilité, risque de décès prématuré dans le sommeil....
  • Convulsions souvent longues déclenchées avec la fièvre, la chaleur, le sport (augmentation de la température corporelle), les fortes émotions, la fatigue, les stimulations lumineuses ou motifs symétriques….
  • Pas de traitement pour guérir, mais seulement pour soulager les symptômes


A quoi sert votre don?


L’association a été créé en 2020 par Virginie (maman de Thao atteint du syndrome de dravet) et Aurélie sa sœur (Tata de Thao). Cette maladie étant rare et pour l’instant incurable, il nous a semblé important de la faire connaitre au plus grand nombre et d’agir pour aider les malades.

Les objectifs de l’association  sont:

  • Communiquer sur la maladie : en participant au raid amazones et autres manifestations, en diffusant sur les réseaux sociaux, articles de journaux, interviews…Le sport est un très bon vecteur de communication.
  • Financer de matériel de détection de crises, oreillers anti-étouffements….
  • Financer la recherche.