Les yeux de Lili notre combat contre le syndrome de Kearnes Sayre

Le syndrome de Kearnes-Sayre est une maladie génétique caractérisée par l’apparition, d’un affaiblissement progressif des muscles (myopathie) associé à des troubles de la vue. L’atteinte musculaire peut toucher les membres, des anomalies du cœur, des troubles de la coordination des mouvements volontaires et de l’équilibre (ataxie) ainsi qu’une surdité sont également fréquents. On estime que le syndrome de Kearnes-Sayre atteint 1 à 3 personnes sur 100 000.

Le syndrome de Kearns-Sayre est une maladie génétique qui atteint l’ADN mitochondriale dont le rôle principal est de produire l’énergie nécessaire à l’organisme . 

Soigner le syndrome de Kearns-Sayres et les maladies rares : un défi pour le prochain siècle !

OBJECTIFS : - faire connaître et sensibiliser à cette maladie invisible

- permettre à Aliona, atteinte de cette maladie, d’être soignée et prise en charge au quotidien dans les meilleures conditions.

PROJETS : - Organisation de concerts (dates à définir)

- Organisation d’un méchoui le dimanche 2 juin midi

• organisation d'un loto le 16 novembre à Chatillon sur Seine

- Ventes d’objets ( tee-shirts, CD, stylos ...)

- achat de matériel spécifique ou financement de transports.