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Nous sommes une équipe, composée à 90% de personnes atteintes du Syndrome d'Ehlers Danlos (SED).
Nous avons créé cette association pour venir en aide aux personnes ayant cette maladie et accompagner les aidants .
Notre association à pour objectif:
- Être à votre écoute
- Obtenir un soutien et des conseils personnalisés
- Aider les patients adhérents dans les différentes recherches et démarches administratives
- Sensibiliser un plus grand nombre de personnes
- Organiser diverses manifestations avec des entités médicales