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Course Royale 2019: Collecte de Caroline et Gabriel

par Lesch-Nyhan Action

Course Royale 2019: Collecte de Caroline et Gabriel - Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Bonjour,

Je suis Caroline, la maman de Gabriel, 9 ans, porteur de la maladie de Lesch-Nyhan.

Gabriel est un petit garçon très vif et attentif à tout ce qui l'entoure. Mais il ne contrôle pas ses mouvements et ne peut pas se tenir assis ou debout tout seul, ni marcher, ni se servir de ses mains comme les autres enfants. Il dépend d'un aidant pour se déplacer, se nourrir, se laver, jouer et apprendre ... De plus, il a une compulsion à se mordre les mains et les lèvres. Cela peut arriver à tout moment, et il doit donc porter la plupart du temps des protections "contre lui-même" (brassières, gants, mains attachées, gouttières en silicone sur les dents). Il doit être sous surveillance constante. Il n'a pas une vie facile, et c'est très dur aussi pour nous, sa famille et son entourage.

Mais heureusement LNA existe! L'Association Lesch-Nyhan Action (LNA)se bat pour faire avancer la recherche scientifique et trouver des traitements qui puissent soulager les enfants.

C'est dans cet espoir que nous vous demandons de nous soutenir de nouveau cette année, à l'occasion de la Course Royale qui se déroulera le dimanche 16 Juin prochain dans le Parc du Château de Versailles. Je ferai le parcours de 15 km et Gabriel celui de 2 km, à l'aide d'une joelette poussée-tirée par 3 adultes (un grand merci à l'association Dunes de l'Espoirpour le prêt de la joelette!).

100% des dons qui sont collectés sur cette page-ci serviront à financier les chercheurs qui travaillent sur la maladie de Lesch-Nyhan. Je me suis engagée dans l'association LNA et j'accompagne de près le travail de ces chercheurs.

Nous comptons sur vous pour nous aider dans ce combat!
Après votre don, vous pourrez aussi nous laisser un petit commentaire qui apparaîtra ci-dessous.

Petit rappel important : Si vous payez des impôts en France, le reçu fiscal que vous recevrez par email vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant du don. Ainsi; un don de 100 Euros ne coûtera en fait que 34 Euros.

Un très grand merci à tous pour votre aide,
Caroline

(En plus de votre don à LNA vous pouvez aussi laisser un "pourboire" de 1 ou 2 euros à HelloAsso, qui gère gracieusement pour les associations tout ce système de collecte de dons en ligne et de paiement sécurisé).


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Armelle Duchesne
28/07/2019
N
Nathalie Jeanjean
23/06/2019
D
Antonio Pedraza
19/06/2019
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