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Course des Héros 2017: Collecte de Céline Petitgas

par Lesch-Nyhan Action

Course des Héros 2017: Collecte de Céline Petitgas - Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Le 18 juin prochain, c'est le grand retour de la Course des Héros qui a lieu chaque année au Parc de Saint-Cloud à Paris et qui consiste à récolter des dons et courir au profit d'une cause qui nous tient à cœur.
 
J'y participe de nouveau cette année pour l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) qui a besoin de vous !

Maladie orpheline génétique rare, la maladie de Lesch-Nyhan touche des petits garçons dès les premiers mois de naissance qui développent de nombreux problèmes moteurs et neuro-comportementaux gravissimes allant jusqu'à l'automutilation (pour plus d'infos : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=510). Les personnes atteintes sont encore trop tardivement diagnostiquées et à ce jour, aucun traitement efficace n'existe pour atténuer leurs symptômes très invalidants et leur permettre de vivre normalement.

Peu de moyens sont accordés à la recherche sur des maladies très rares comme celle-ci. L'association LNA (www.lesch-nyhan-action.org) mène ainsi de nombreuses actions de communications et de récolte de dons pour aider au financement de la recherche. Ils financent notamment mon doctorat de Sciences pour 3 ans, que j'effectue entre l'Hôpital Necker et l'ESPCI Paris sur un projet de recherche visant à comprendre les mécanismes pathogéniques de cette maladie afin de développer à terme des molécules thérapeutiques.

J'ai eu le plaisir de participer l'an dernier à la Course des Héros avec 10 autres coureurs pour l'association (https://www.lesch-nyhan-action.org/course-des-heros-2016/), et nous avions récolté plus de 12000€, une somme incroyable et indispensable pour faire avancer la recherche sur cette maladie rare. Grâce à cet argent, LNA a notamment financé un travail à l'Hôpital Necker permettant de valider deux molécules potentiellement thérapeutiques. C'est un nouvel espoir pour le traitement de cette maladie mais il reste encore beaucoup de travail et de besoins financiers pour aller jusqu'à un possible essai clinique.  

Ainsi, si le cœur vous en dit encore cette année, vous pouvez faire un don sur cette page (petit rappel important : déduction fiscale de 66% du montant de votre don).

Un très grand merci à tous pour votre aide,

Céline


Edito : Pour un petit aperçu de ce moment très sympathique que nous avons partagé avec les autres coureurs, c'est ici : https://www.lesch-nyhan-action.org/course-des-heros-2017. Plus de 11000€ ont d'ores et déjà été récoltés, et les cagnottes restent ouvertes jusqu'à fin juillet ! L'association LNA et les familles touchées par la maladie de Lesch-Nyhan vous remercient très chaleureusement !!!


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J
jean michel MATHE
03/07/2017
M
Michèle MARONGUI
19/06/2017
Un grand MERCI Céline, pour nos enfants. Au plaisir de vous rencontrer. Michèle (maman de Frédéric)
B
Baya Chérif-Zahar
18/06/2017
Allez Céline on est avec toi pour cette course!! ..et avec les autres aussi, bravo!
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