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Course des Héros 2017: Collecte des Bossa

par Lesch-Nyhan Action

Course des Héros 2017: Collecte des Bossa - Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Présentation du projet

Cette année encore, l'équipe des Bossas (Philippe, Edouard, Serge, Nathalie, et d'autres...) ont couru la Course des héros 2017 au parc de Saint-Cloud le dimanche 18 juin dernier.

Nous soutenons ainsi une association : LNA (Lesch-Nyhan Action) qui finance des actions de recherche en France pour lutter contre le Syndrome de Lesch-Nyhan et mettre en oeuvre les traitements pour les enfants atteints de cette maladie.

Origine du projet

Au sein de la Team Bossa, Gabriel est né en 2009, comme les autres bossas kids de ce début de millénaire. Mais comme 1 enfant sur 400 000 naissances, Gabriel est atteint de la maladie de Lesch-Nyhan.

C'est une maladie rare, elle souffre donc d'un déficit de visibilité et de soutien . Les parents, la famille, les amis se sont mobilisés pour financer et faire avancer la recherche.

Depuis 2011, toute la Bossa Team soutient LNA, les parents de Gabriel et tous les enfants atteints par cette terrible maladie.

A quoi servira l'argent collecté ?

Tout l'argent collecté sur le site de HelloAsso est reversé à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) pour financer la recherche contre cette maladie.

Concrètement, avec l'argent que nous avons collecté en 2016 à l'occasion de notre participation à la Course des Héros, LNA a financé avec cet argent un travail de laboratoire pendant 3 mois à l'Hôpital Necker qui a permis de valider deux molécules intéressantes qui avaient été détectées lors d'un projet antérieur (projet de "criblage à haut débit" dans lequel un robot teste mécaniquement des milliers de molécules afin de voir lesquelles réagissent sur les cellules malades).

Notre équipe

Pour cette année l'équipe des Bossas est appuyée par notre jeune génération. Les Bossas Kids ont couru avec leurs paires et leurs parents. Pour certains d'entre eux ce fut leurs premiers 10 kms et leurs premières participations à une course caritative.

Alors, pour eux, pour nous, pour Gabriel et tous les enfants atteints de cette maladie, soutenez-nous ! soutenez la recherche !!

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

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G
Gérard Dufay
09/07/2017
Philippe DUFAY
02/07/2017
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J
Jocelyne ARRIGHI
02/07/2017
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