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Course Royale 2018: Collecte de Céline, Sophie et Florent

par Lesch-Nyhan Action

Course Royale 2018: Collecte de Céline, Sophie et Florent - Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Le dimanche 17 juin, nous avons participé à la Course Royale qui a eu lieu dans le parc du Château de Versailles.

15km de course cette année pour l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) qui a besoin de vous !

Maladie orpheline génétique rare, la maladie de Lesch-Nyhan touche des petits garçons dès les premiers mois de naissance qui développent de nombreux problèmes moteurs et neurocomportementaux gravissimes allant jusqu'à l'automutilation (pour plus d'infos : https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/LaMaladieDeLeschNyhan_FR_fr_HAN_ORPHA510.pdf). Les personnes atteintes sont encore trop tardivement diagnostiquées et à ce jour, aucun traitement efficace n'existe pour atténuer leurs symptômes très invalidants et leur permettre de vivre normalement.

Peu de moyens sont accordés à la recherche sur des maladies très rares comme celle-ci. L'association LNA (https://www.lesch-nyhan-action.org) mène ainsi de nombreuses actions de communication et de récolte de dons pour aider au financement de la recherche. Ils financent notamment le doctorat de Sciences de Céline pour 3 ans, qu'elle effectue entre l'Hôpital Necker et l'ESPCI Paris sur un projet de recherche visant à comprendre les mécanismes pathogéniques de cette maladie afin de développer à terme des molécules thérapeutiques.

Céline a eu le plaisir de participer l'an dernier à la Course des Hérosavec plusieurs autres coureurs pour l'association (https://www.lesch-nyhan-action.org/course-des-heros-2017), et plus de 11 000€ avaient pu être récoltés, une somme incroyable et indispensable pour faire avancer la recherche sur cette maladie rare.

Pour soutenir le combat contre cette maladie impitoyable, c'est sur cette page-ci !
Petit rappel important : Déduction fiscale de 66% du montant de votre don.

Un très grand merci à tous pour votre aide,

Céline, Sophie et Florent

(En plus de votre don à LNA vous pouvez aussi laisser un "pourboire" de 1 ou 2 euros à HelloAsso, qui gère gracieusement pour les associations tout ce système de collecte de dons en ligne et de paiement sécurisé).


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HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Lesch-Nyhan Action. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

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M
Monique Feydieu
18/06/2018
J
Jun Sun
12/06/2018
C
Catherine Badolato
12/06/2018
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