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Course Royale 2019: Dufaÿ for LNA

par Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Le dimanche 16 juin nous allons participer à la Course Royale dans le Parc du Château de Versailles, sur les parcours de 8km et 15km. À cette occasion, nous avons choisi de lancer un appel à dons au profit d'une cause qui nous tient à cœur, car elle touche Gabriel, petit garçon de 9 ans que nous connaissons bien: la recherche contre la maladie de Lesch-Nyhan.

Dans la continuité de notre course de l'année dernière, nous renouvelons donc notre soutien à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA).

Maladie orpheline génétique rare, la maladie de Lesch-Nyhan touche des petits garçons dès les premiers mois de naissance, qui développent de nombreux problèmes moteurs invalidants (dystonie, mouvement involontaires) et aussi neuro-comportementaux gravissimes, allant jusqu'à l'automutilation (pour plus d'informations, voir https://www.lesch-nyhan-action.org). Les personnes atteintes sont encore trop tardivement diagnostiquées, et à ce jour, aucun traitement efficace n'existe pour atténuer leurs symptômes et leur permettre de vivre un peu plus normalement.

Peu de moyens sont accordés à la recherche sur des maladies très rares comme celle-ci. L'Association LNA mène de nombreuses actions de communication et de collecte de dons pour aider au financement de la recherche. Ces dernières années, grâce aux dons collectés lors des précédentes courses, LNA a pu participer au financement de:

  • Un chercheur à temps plein dédié à la maladie de Lesch-Nyhan, dans les laboratoires de l'Hôpital Necker, auprès de la spécialiste française de cette maladie.
  • Une thèse de Neurosciences à l'ESPCI (École Supérieure de Physique et de Chimie Industrielles) : https://tinyurl.com/these-celine
  • Une thèse de pharmacologie sur des molécules potentiellement thérapeutiques précédemment identifiées par les robots du Téléthon (robots capables de tester des milliers de molécules à la chaîne).
Grâce à ces travaux, des espoirs existent pour un futur traitement de la maladie, mais il reste encore beaucoup de travail et de besoins financiers pour aller jusqu'à de possibles essais cliniques. On compte donc sur vous pour continuer de soutenir la recherche!

Si le cœur vous en dit, vous pouvez faire un don sur cette page-ci et aider l'association LNA à poursuivre son action.

Petit rappel important : Vous recevrez par e-mail un reçu fiscal qui vous permettre d'avoir une déduction fiscale de 66% du montant de votre don lors de votre prochaine déclaration d'impôts.

En plus de votre don à LNA vous pouvez aussi laisser un "pourboire" de 1 ou 2 € à HelloAsso, qui gère gracieusement pour les associations tout ce système de collecte de dons en ligne et de paiement sécurisé.

Merci d'avance pour votre générosité!

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard PCI-DSS
Philippe DUFAY - 300,00 €
15/06/2019
Run for Gabriel !
G
Gerard Dufay
12/05/2019
F
Françoise NICOLAS
08/05/2019
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