Course Royale 2019: Collecte d'Edouard

par Lesch-Nyhan Action

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Course Royale 2019: Collecte d'Edouard

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Course Royale 2019: Collecte d'Edouard - Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Présentation du projet

Après la Course des Hérosen 2016 et en 2017, puis la Course Royale en 2018, cette année encore l'équipe des Bossas (Philippe, Edouard, Erwan, Caroline, etc.) vont participer à la Course Royale 2019 dans le Parc du Château de Versailles, le dimanche 16 juin.

Nous soutenons ainsi l'association LNA (Lesch-Nyhan Action) qui finance des projets de recherche en France pour lutter contre la maladie de Lesch-Nyhan et mettre en oeuvre les traitements pour les enfants atteints de cette maladie.

Origine du projet

Au sein de l'équipe Bossa, Gabriel est né en 2009, comme les autres Bossa Kidsde ce début de millénaire. Mais comme seulement 1 enfant sur 400 000 naissances, Gabriel est atteint de la maladie de Lesch-Nyhan

C'est une maladie grave mais rare, qui souffre d'un déficit de visibilité et de soutien. Les parents, la famille, les amis se sont donc mobilisés pour financer et faire avancer la recherche. 

Depuis 2011, toute l'équipe Bossa soutient LNA, les parents de Gabriel et tous les enfants atteints par cette terrible maladie.

A quoi servira l'argent collecté ?

Tout l'argent collecté sur le site de HelloAsso est reversé à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) pour financer la recherche contre cette maladie.

Concrètement, avec l'argent que nous avons collecté les années passées à l'occasion de notre participation à ces Courses, LNA a participé au financement de:

  • Un chercheur à temps plein dédié à la maladie de Lesch-Nyhan, dans les laboratoires de l'Hôpital Necker, auprès de la spécialiste française de cette maladie.
  • Une thèse de Neurosciences à l'ESPCI (École Supérieure de Physique et de Chimie Industrielles) : https://tinyurl.com/these-celine
  • Une thèse de pharmacologie sur des molécules potentiellement thérapeutiques précédemment identifiées par des robots (capables de tester des milliers de molécules à la chaîne).
Grâce à ces travaux, des espoirs existent pour un futur traitement de la maladie, mais il reste encore beaucoup de travail et de besoins financiers pour aller jusqu'à de possibles essais cliniques. On compte donc sur les dons pour continuer de soutenir la recherche!

Petit rappel important : Le reçu fiscal envoyé par email permettra une déduction fiscale de 66% du montant du don lors de votre prochaine déclaration d'impôts.

Ma participation

Cette année encore, je vais courir pour soutenir le combat de l'association LNA. Mais l'équipe des Bossa sera de nouveau appuyée par notre jeune génération. Les Bossas Kids vont donc courir avec leurs pairs et leurs parents. Pour certains d'entre eux ce sera leurs premiers 2 km ou 400 m, et leurs premières participations à une course caritative!

Alors, pour eux, pour nous, pour Gabriel et tous les enfants atteints de cette maladie, soutenez-nous ! Soutenez la recherche !


(En plus de votre don à LNA vous pouvez aussi laisser un "pourboire" de 1 ou 2 € à HelloAsso, qui gère gracieusement pour les associations tout ce système de collecte de dons en ligne et de paiement sécurisé).


Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

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Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard SEPA PCI-DSS
N
Nathalie El Mayas
17/06/2019
P
Paul-Edouard Basse
16/06/2019
S
Samir AMIDJEE - 50,00 €
16/06/2019
Bravo à toutes celles et ceux qui courent pour combattre.
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