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Course Royale 2018 : Collecte d'Erwan

par Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Présentation du projet

Cette année encore, l'équipe des Bossas (Magalie, Caroline, Philippe, Edouard, Erwan et d'autres...) va courir pour la recherche au Parc du Château de Versailles le dimanche 17 juin prochain. De 4 à 44 ans, les petits et les grands bossas vont courir entre 1 et 15 km, selon son âge, pour la recherche médicale !

Nous soutenons ainsi une association : LNA (Lesch-Nyhan Action) qui finance des actions de recherche en France pour lutter contre le Syndrome de Lesch-Nyhan et mettre en oeuvre les traitements pour les enfants atteints de cette maladie.

Origine du projet

Au sein de la Team Bossa, Gabriel est né en 2009, comme les autres bossas kids de ce début de millénaire. Mais comme 1 enfant sur 400 000 naissances, Gabriel est atteint de la maladie de Lesch-Nyhan. 

C'est une maladie rare, elle souffre donc d'un déficit de visibilité et de soutien . Les parents, la famille, les amis se sont mobilisés pour financer et faire avancer la recherche. 

Depuis 2011, toute la Bossa Team soutient LNA, les parents de Gabriel et tous les enfants atteints par cette terrible maladie.

A quoi servira l'argent collecté ?

Tout l'argent collecté sur le site de HelloAsso est reversé à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) pour financer la recherche contre cette maladie.

Concrètement, avec l'argent que nous avons collecté en 2017, LNA a contribué à la progression de la recherche à l'Istem (Institut de recherche sur les cellules souches) et à l’hôpital Necker, en finançant des chercheurs et des thésards, qui travaillent sur l'analyse des mutations génétiques des enfants malades et sur le développement de traitements concrets, actuellement en cours d'expérimentation sur des mouches ou des rats.

La recherche avance chaque année grâce à nous, grâce à vous !!

Donner 20 euros

Donner 30 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Lesch-Nyhan Action. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

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Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard PCI-DSS
P
Pierre-Marie FAVROT
03/07/2018
S
Sophie FERNANDEZ
29/06/2018
Philippe DUFAY
16/06/2018
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