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Course Royale 2019: Collecte d'Erwan

par Lesch-Nyhan Action

Course Royale 2019: Collecte d'Erwan - Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Présentation du projet

Cette année encore, l'équipe des Bossas (Caroline, Philippe, Edouard, Erwan et d'autres...) va courir pour soutenir la recherche médicale. Ce sera au Parc du Château de Versailles, le dimanche 16 juin prochain. De 4 à 44 ans, les petits et les grands Bossas vont courir entre 2 et 15 km, selon leur âge, pour la soutenir recherche médicale !

Nous soutenons ainsi l'association LNA (www.Lesch-Nyhan-Action.org) qui finance des actions de recherche en France pour lutter contre la maladie de Lesch-Nyhan et mettre en oeuvre les traitements pour les enfants atteints de cette maladie.

Origine du projet

Au sein de l'équipe des Bossas, Gabriel est né en 2009, comme les autres Bossas Kids de ce début de millénaire. Mais comme 1 enfant sur 400 000 naissances, Gabriel est atteint de la maladie de Lesch-Nyhan

C'est une maladie rare, et elle souffre donc d'un déficit de visibilité et de soutien. Les parents, la famille, les amis se sont donc mobilisés pour financer et faire avancer la recherche. 

Depuis 2011, toute la Bossa Team soutient LNA, les parents de Gabriel et tous les enfants atteints par cette terrible maladie.

A quoi servira l'argent collecté ?

Tout l'argent collecté sur ce site de HelloAsso est intégralement reversé à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) et servira au financement de la recherche scientifique contre la maladie de Lesch-Nyhan. Le seul revenu de HelloAsso est le "pourboire" optionnel que l'on peut leur donner en plus du don à LNA (nous recommandons de leur laisser 1€).

Concrètement, avec l'argent que nous avons ainsi collecté en 2017 puis 2018, LNA a contribué à la progression de la recherche à l'Hôpital Necker, au financement d'une thèse à l'ESPCI sur des mouches drosophiles reproduisant la même maladie, et au financement d'une thèse de pharmacologie à l'iStem (Institut de recherche sur les cellules souches) autour de molécules potentiellement thérapeutiques. Les chercheurs actuels travaillent ainsi sur l'analyse des mutations génétiques des enfants malades et sur le développement de traitements concrets, actuellement en cours d'expérimentation sur des mouches ou sur des rats.

La recherche avance donc chaque année, grâce à vous !

Petit rappel important : Le reçu fiscal envoyé par email permettra une déduction fiscale de 66% du montant du don lors de votre prochaine déclaration d'impôts.

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

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R
Rachid ZEROUAL
11/06/2019
E
Emilie MARTIN
11/06/2019
A
ANDRE POULIQUEN
09/06/2019
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