Cette campagne est terminée, rendez-vous sur la page de Lesch-Nyhan Action pour découvrir les projets en cours.

Voir la page

Course Royale 2018 : Collecte de l'équipe "Europcar"

par Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Chers amis,

Le 17 juin dernier, nous avons participé à la Course Royale qui a lieu chaque année au Parc du Château de Versailles sur des parcours de 15 km et 8 km. À cette occasion, nous avons choisi de lancer un appel à dons au profit d'une cause qui nous tient à cœur: La recherche contre la maladie de Lesch-Nyhan. Dans la continuité de notre course de l'année dernière, nous renouvelons donc notre soutien à l'Association Lesch-Nyhan Action (LNA)

Maladie orpheline génétique rare, la maladie de Lesch-Nyhan touche des petits garçons dès les premiers mois de naissance, qui développent de nombreux problèmes moteurs invalidants (dystonie, mouvement involontaires) et aussi neuro-comportementaux gravissimes, allant jusqu'à l'automutilation (pour plus d'information voir https://www.lesch-nyhan-action.org). Les personnes atteintes sont encore trop tardivement diagnostiquées, et à ce jour, aucun traitement efficace n'existe pour atténuer leurs symptômes, pour leur permettre de vivre un peu plus normalement.

Peu de moyens sont accordés à la recherche sur des maladies très rares comme celle-ci. L'Association LNA mène ainsi de nombreuses actions de communication et de collecte de dons pour aider au financement de la recherche. L'an dernier, grâce aux dons collectés lors d'une autre course, ainsi que ceux d'autres donateurs, LNA a pu financer un travail de recherche à l'Hôpital Necker permettant de valider deux molécules potentiellement thérapeutiques. C'est un nouvel espoir pour le traitement de cette maladie rare, mais il reste encore beaucoup de travail et de besoins financiers pour aller jusqu'à un possible essai clinique.

Si le cœur vous en dit, vous pouvez faire un don sur cette page-ci et aider l'association LNA à poursuivre son action.

Petit rappel important : Vous recevrez par e-mail un reçu fiscal qui vous permettre d'avoir une déduction fiscale de 66% du montant de votre don lors de votre prochaine déclaration d'impôts.

Un très grand merci à tous pour votre aide, du fond du cœur,
L'équipe "Europcar"

(En plus de votre don à LNA vous pouvez aussi laisser un "pourboire" de 1 ou 2 euros à HelloAsso, qui gère gracieusement pour les associations tout ce système de collecte de dons en ligne et de paiement sécurisé).

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Lesch-Nyhan Action. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard PCI-DSS
H
Hélène Boidin
30/07/2018
S
Sophie Le Guyadec
18/06/2018
C
Catherine Badolato
12/06/2018
Signaler la page