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Course Royale 2019: Collecte de la famille Ebmeyer

par Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Présentation du projet

Après avoir participé à la Course des Héros il y a quelques années pour soutenir l'Association Lesch-Nyhan Action (LNA), c'est en famille cette année que je participerai à la Course Royale qui aura lieu dans le Parc du Château de Versailles, le dimanche 16 juin.

Gabriel a 9 ans et est le fils d'une amie d'enfance. Mais comme 1 enfant sur 400 000 naissances, Gabriel est atteint de la maladie de Lesch-Nyhan. C'est une maladie grave mais rare, qui souffre d'un déficit de visibilité et de soutien. Les parents, les familles, les amis se sont donc mobilisés au sein d'une association pour financer et faire avancer la recherche. 

Nous soutenons ainsi l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) qui finance des projets de recherche en France pour lutter contre la  maladie de Lesch-Nyhan et pour mettre en oeuvre les traitements pour les enfants atteints de cette maladie.

Nous, Karl, Luisa et moi profitons donc de notre participation à cette course pour collecter des dons et soutenir le combat de l'association LNA, des parents de Gabriel, Caroline et David et de tous les enfants atteints par cette terrible maladie.

A quoi servira l'argent collecté ?

Tout l'argent collecté sur le site de HelloAsso est reversé à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) pour financer la recherche médicale contre cette maladie.

Concrètement, avec l'argent collecté ces dernières années, LNA a pu participer au financement de:

  • Un chercheur à temps plein dédié à la maladie de Lesch-Nyhan dans les laboratoires de l'Hôpital Necker, auprès de la spécialiste française de cette maladie.
  • Une thèse de Neurosciences à l'ESPCI (École Supérieure de Physique et de Chimie Industrielles) : https://tinyurl.com/these-celine
  • Une thèse de pharmacologie sur des molécules potentiellement thérapeutiques précédemment identifiées par des robots dans un laboratoire du Téléthon (robots capables de tester des milliers de molécules à la chaîne).
Grâce à ces travaux, des espoirs existent pour un futur traitement de la maladie, mais il reste encore beaucoup de travail et de besoins financiers pour aller jusqu'à de possibles essais cliniques. On compte donc sur les dons pour continuer de soutenir la recherche!

Petit rappel important : Le reçu fiscal envoyé par email permettra une déduction fiscale de 66% du montant du don lors de votre prochaine déclaration d'impôts.

En plus de votre don à LNA vous pouvez aussi laisser un "pourboire" de 1 ou 2 € à HelloAsso, qui gère gracieusement pour les associations tout ce système de collecte de dons en ligne et de paiement sécurisé.

Merci de votre soutien!

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 200 euros

Donner 100 euros

Plateforme de paiement 100% sécurisée

Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard PCI-DSS
K
Kirstey Porter
14/06/2019
Go for it Julie! K x
A
Annie VIALA
03/06/2019
J
Julie Delorme
25/05/2019
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