Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

par Lesch-Nyhan Action

Cette collecte est terminée.

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

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Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan - Lesch-Nyhan Action

Aidez l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) à soutenir la recherche scientifique sur la maladie de Lesch-Nyhan

Gabriel vient d'avoir 6 ans. Il est toujours aussi charmant et sympathique, malgré cette terrible maladie qui l'empêche de marcher et de contrôler ses mouvements, qui menace constamment ses reins, et qui le pousse à se faire mal de manière compulsive.


La maladie de Lesch-Nyhan
est une maladie génétique rare et sans guérison à ce jour, qui touche principalement les garçons, dès leur première année. Il y a moins de 100 cas en France.

Chaque année, depuis que le diagnostic est tombé, les familles des enfants touchés par la maladie organisent des collectes de dons pour soutenir les actions de l'association Lesch-Nyhan Action (LNA). Ainsi, pour stimuler la recherche scientifique, et pour s'assurer qu'elle avance, les parents et amis de Gabriel ont organisé des collectes dans le cadre de courses à pied, de concerts, de spectacles, de marchés de Noël,... et de sauts en parachute!

Et ça marche! Grâce à la générosité des donateurs, la recherche avance! Nous sommes aujourd'hui plus que jamais présents auprès des chercheurs.

A l'Hôpital Necker de Paris, la spécialiste de cette maladie suit plusieurs projets en collaboration avec des universités, avec l'Hôpital Pitié-Salpêtrière, avec Sanofi. Grâce à la générosité et au soutien des donateurs, l'association LNA continue de financer le salaire d'un chercheur à Necker, entièrement dédié à cette maladie.


En parallèle, l'iStem (un des laboratoires du Téléthon) continue son essai préclinique de thérapie génique pour la maladie de Lesch-Nyhan. Des essais sur des rats sont actuellement en cours et les résultats sont positifs. Rien n'est acquis, mais il est aujourd'hui possible d'imaginer qu'un essai clinique sur nos enfants soit organisé en 2017 ou en 2018! On y croit!

Une grande collecte sera organisée l'année prochaine, dans le cadre de La Course des Héros du 19 juin 2016 (voyez les photos de la précédente édition sur le site www.lesch-nyhan-action.org/course-des-heros-2015). Nous cherchons d'ors et déjà des coureurs pour cet événement. N'hésitez pas à nous contacter si vous êtes candidat!

Et en cette fin d'année, vous avez déjà été nombreux à participer au Marché de Noël de la ville du Chesnay (région parisienne), les 28 et 29 novembre 2015, où l'association LNA tenait un stand de cadeaux et décorations, entièrement au profit de la recherche scientifique.


Vous pouvez également Faire un don sur cette page-ci, grâce aux services de notre partenaire HelloAsso. Comme ces services n'ont aucun coût pour l'association, 100% des dons réalisés ici seront dédiés à la recherche scientifique. En plus, le reçu fiscal que vous recevrez par e-mail vous permettra de déduire 66% du don de vos impôts sur le revenu en France.

Merci du fond du coeur à tous.
Bises de la part de Gabriel, et de tous ses copains Lesch-Nyhan.

Donner 10 euros

Je fais un don de 10 EUR pour la recherche

Donner 20 euros

Je fais un don de 20 EUR pour la recherche

Donner 50 euros

Je fais un don de 50 EUR pour la recherche

Donner 100 euros

Je fais un don de 100 EUR pour la recherche

Donner 200 euros

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Association Lesch-Nyhan Action

Lesch-Nyhan Action

Association Française Lesch-Nyhan Action (LNA). Pour le soutien aux familles et à la recherche médicale sur la maladie de Lesch-Nyhan.

Christiane Chapuis
30/01/2016
NATHALIE TERLINDEN
28/01/2016
Anonyme
28/12/2015