Course Royale 2019: LN's Team

par Lesch-Nyhan Action

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Course Royale 2019: LN's Team

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Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Chers amis,

Le dimanche 16 juin prochain, nous allons de nouveau participer à la Course Royale qui a lieu chaque année au Parc du Château de Versailles sur des parcours de 15 km et 8 km pour les grands, et 2 km et 400 m pour les plus petits. À cette occasion, nous avons choisi de lancer un nouvel appel à dons au profit d'une cause qui nous tient à cœur: La recherche contre la maladie de Lesch-Nyhan. Dans la continuité de notre course de l'année dernière, nous renouvelons donc notre soutien à l'Association Lesch-Nyhan Action (LNA)

Maladie orpheline génétique rare, la maladie de Lesch-Nyhan touche des petits garçons dès les premiers mois de naissance, qui développent de nombreux problèmes moteurs invalidants (dystonie, mouvement involontaires) et aussi neuro-comportementaux gravissimes, allant jusqu'à l'automutilation (pour plus d'information voir https://www.lesch-nyhan-action.org). Les personnes atteintes sont encore trop tardivement diagnostiquées, et à ce jour, aucun traitement efficace n'existe pour atténuer leurs symptômes, pour leur permettre de vivre un peu plus normalement.

Peu de moyens sont accordés à la recherche sur des maladies très rares comme celle-ci. L'Association LNA mène ainsi de nombreuses actions de communication et de collecte de dons pour aider au financement de la recherche. Ces dernières années, grâce aux dons collectés lors d'autres courses, ainsi que ceux d'autres donateurs, LNA a pu participer au financement de travaux de recherche à l'Hôpital Necker, d'une thèse à l'ESPCI sur un modèle de maladie Lesch-Nyhan sur des mouches drosophiles, et d'un thèse de pharmacie sur une famille de molécules potentiellement thérapeutiques. La recherche en cours permet de nouveaux espoirs pour le traitement de cette maladie rare, mais il reste encore beaucoup de travail et de besoins financiers pour aller jusqu'à de possibles essais cliniques.

Si le cœur vous en dit, vous pouvez faire un don sur cette page-ci et aider l'association LNA à poursuivre son action.

Petit rappel important : Vous recevrez par e-mail un reçu fiscal qui vous permettre d'avoir une déduction fiscale de 66% du montant de votre don lors de votre prochaine déclaration d'impôts.

Un très grand merci à tous pour votre aide, du fond du cœur,
L'équipe LN: Hèlène, Alexandra, Sophie, Marcello, Claudia et Marco

(En plus de votre don à LNA vous pouvez aussi laisser un "pourboire" de 1 ou 2 euros à HelloAsso, qui gère gracieusement pour les associations tout ce système de collecte de dons en ligne et de paiement sécurisé).


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Simon Peters
16/06/2019
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Catherine HERLEMONT
16/06/2019
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Frederic Thuault
16/06/2019
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