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Course des Héros 2017: Collecte de Nathalie Labia

par Lesch-Nyhan Action

Course des Héros 2017: Collecte de Nathalie Labia - Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Chers amis, 

Le 18 juin prochain, c'est le grand retour de la Course des Héros qui a lieu chaque année au Parc de Saint-Cloud (92) et qui consiste à récolter des dons et courir 10 km au profit d'une cause qui nous tient à cœur.

Dans la continuité des deux dernières années, je renouvelle mon engagement d'y participer cette année encore, et toujours au bénéfice de l'association Lesch-Nyhan Action (LNA), qui a besoin de vous !  

Maladie orpheline génétique rare, la maladie de Lesch-Nyhan touche des petits garçons dès les premiers mois de naissance, qui développent de nombreux problèmes moteurs et neuro-comportementaux gravissimes, allant jusqu'à l'automutilation (pour plus d'infos : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=510). Les personnes atteintes sont encore trop tardivement diagnostiquées, et à ce jour, aucun traitement efficace n'existe pour atténuer leurs symptômes, très invalidants, pour leur permettre de vivre normalement. Caroline et David, deux grands amis dont l'enfant le plus jeune, Gabriel, souffre de cette maladie, sont un exemple de persévérance, patience et courage que je souhaite accompagner et soutenir par tous les moyens possibles. Cette collecte en fait partie.

Peu de moyens sont accordés à la recherche sur des maladies très rares comme celle-ci. L'association LNA (www.lesch-nyhan-action.org) mène ainsi de nombreuses actions de communication et de récolte de dons pour aider au financement de la recherche. L'an dernier, grâce à vos dons sur ma page, ainsi que ceux d'autres donateurs, LNA a notamment financé un travail de recherche à l'Hôpital Necker permettant de valider deux molécules potentiellement thérapeutiques. C'est un nouvel espoir pour le traitement de cette maladie rare, mais il reste encore beaucoup de travail et de besoins financiers pour aller jusqu'à un possible essai clinique. 

Ainsi, si le cœur vous en dit encore cette année, vous pouvez faire un don sur cette page et aider l'association LNA à poursuivre son action. Petit rappel important : déduction fiscale de 66% du montant de votre don.

Un très grand merci à tous pour votre aide, du fond du cœur. 

Nathalie. 

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Donner 50 euros

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Donner 200 euros

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C
Catherine Badolato
20/06/2017
Merci Nathalie !
Anonyme
16/06/2017
G
Guillemette Depresle
16/06/2017
Bonne course! et bravo pour ton engagement!!!
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