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Course Royale 2018 : Collecte de Nathalie

par Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Chers amis,

Le 17 juin, j'ai participé à la Course Royale qui a lieu chaque année au Parc du Château de Versailles, sur un parcours de 15km. A cette occasion, j'ai choisi de courir en lançant un appel à dons au profit d'une cause qui me tient à cœur. L'an dernier encore c'était dans le cadre de la Course des Héros, mais cette année nous avons opté pour un challenge un peu plus ambitieux, une distance de 15km. 

Et dans la continuité des trois dernières années, j'ai renouvelé mon soutien à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA), qui a besoin de vous !  

Maladie orpheline génétique rare, la maladie de Lesch-Nyhan touche des petits garçons dès les premiers mois de naissance, qui développent de nombreux problèmes moteurs et neuro-comportementaux gravissimes, allant jusqu'à l'automutilation (pour plus d'infos :  https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=510). Les personnes atteintes sont encore trop tardivement diagnostiquées, et à ce jour, aucun traitement efficace n'existe pour atténuer leurs symptômes, très invalidants, pour leur permettre de vivre normalement. Caroline et David, deux grands amis dont l'enfant le plus jeune, Gabriel, souffre de cette maladie, sont un exemple de persévérance, patience et courage que je souhaite accompagner et soutenir par tous les moyens possibles. Cette collecte en fait partie.

Peu de moyens sont accordés à la recherche sur des maladies très rares comme celle-ci. L'Association LNA (www.lesch-nyhan-action.org) mène ainsi de nombreuses actions de communication et de collecte de dons pour aider au financement de la recherche. L'an dernier, grâce à vos dons sur ma page, ainsi que ceux d'autres donateurs, LNA a notamment financé un travail de recherche à l'Hôpital Necker permettant de valider deux molécules potentiellement thérapeutiques. C'est un nouvel espoir pour le traitement de cette maladie rare, mais il reste encore beaucoup de travail et de besoins financiers pour aller jusqu'à un possible essai clinique.

Ainsi, si le cœur vous en dit encore cette année, vous pouvez faire un don sur cette page et aider l'association LNA à poursuivre son action.
Petit rappel important : déduction fiscale de 66% du montant de votre don.

Et 2018 était une édition très spéciale, car Gabriel, aux côtés de son grand frère Diego et de ses parents et amis, a pris le départ de la course en joëlette, pour la Course des Enfants de l'après-midi !

Un très grand merci à tous pour votre aide, du fond du cœur.

Nathalie.

(En plus de votre don à LNA vous pouvez aussi laisser un "pourboire" de 1 ou 2 euros à HelloAsso, qui gère gracieusement pour les associations tout ce système de collecte de dons en ligne et de paiement sécurisé).

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 200 euros

HelloAsso est une entreprise sociale et solidaire, qui fournit gratuitement ses technologies de paiement à l’organisme Lesch-Nyhan Action. Une contribution au fonctionnement de HelloAsso, modifiable et facultative, vous sera proposée avant la validation de votre paiement.

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a
andrea poirier
25/06/2018
A
Aurélie SPEYER
17/06/2018
F
Florence Canel-Nicolas - 50,00 €
16/06/2018
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