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Course Royale 2019: Collecte de Nathalie

par Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Chers amis,

Le 16 juin 2019, je participerai de nouveau à la Course Royale qui a lieu dans le Parc du Château de Versailles, sur un parcours de 15km. A cette occasion, j'ai lance de nouveau un appel à dons au profit d'une cause qui me tient à cœur: Dans la continuité des quatre dernières années, je renouvelle mon soutien à l'association Lesch-Nyhan Action (LNA), qui a besoin de vous !  

Maladie orpheline génétique rare, la maladie de Lesch-Nyhan touche des petits garçons dès les premiers mois de naissance, qui développent de nombreux problèmes moteurs et neuro-comportementaux gravissimes, allant jusqu'à l'automutilation (pour plus d'infos : https://www.lesch-nyhan-action.org/la-maladie-de-lesch-nyhan). Les personnes atteintes sont encore trop tardivement diagnostiquées, et à ce jour, aucun traitement efficace n'existe pour atténuer leurs symptômes, très invalidants, pour leur permettre de vivre normalement.

Caroline et David, deux grands amis dont l'enfant le plus jeune, Gabriel, souffre de cette maladie, sont un exemple de persévérance, patience et courage que je souhaite accompagner et soutenir par tous les moyens possibles. Cette collecte en fait partie.

Peu de moyens sont accordés à la recherche sur des maladies très rares comme celle-ci. L'Association LNA (www.lesch-nyhan-action.org) mène ainsi de nombreuses actions de communication et de collecte de dons pour aider au financement de la recherche. Ces dernières années, grâce à vos dons sur mes pages de collecte, ainsi que ceux d'autres donateurs, LNA a notamment aider à financer un travail de recherche à l'Hôpital Necker, une thèse à l'ESPCI pour créer une modèle de maladie Lesch-Nyhan sur des mouches drosophiles, et une thèse de pharmacologie sur des molécules potentiellement thérapeutiques. Tous ces travaux sont de nouveaux espoirs pour le traitement de cette maladie rare, mais il reste encore beaucoup de travail et de besoins financiers pour aller jusqu'à de possibles essais cliniques.

Ainsi, si le cœur vous en dit encore cette année, vous pouvez faire un don sur cette page et aider l'association LNA à poursuivre son action.
Petit rappel important : déduction fiscale de 66% du montant de votre don.

Un très grand merci à tous pour votre aide, du fond du cœur.

Nathalie.

(En plus de votre don à LNA vous pouvez aussi laisser un "pourboire" de 1 ou 2 euros à HelloAsso, qui gère gracieusement pour les associations tout ce système de collecte de dons en ligne et de paiement sécurisé).

Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

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Toutes les informations bancaires pour traiter ce paiement sont totalement sécurisées. Grâce au cryptage SSL de vos données bancaires, vous êtes assurés de la fiabilité de vos transactions sur HelloAsso.

Carte bleue VISA Mastercard PCI-DSS
N
Nadège Garcin
19/06/2019
G
Guillemette Depresle
17/06/2019
C
Cecile Merle
17/06/2019
Bravo Nathalie et bon courage à tous!!! Grosses et pensées de Brasilia.
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