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Course des Héros 2017: Collecte de Tarik Ahouari

par Lesch-Nyhan Action

Course des Héros 2017: Collecte de Tarik Ahouari - Lesch-Nyhan Action

Collecte pour la recherche sur la maladie de Lesch-Nyhan

Le dimanche 18 juin a eu lieu la Course des Héros au Parc de Saint-Cloud, à Paris. Comme chaque année, cette course permet aux participants de courir pour une cause qui leur tient à coeur et de collecter des dons pour aider les associations qui défendent cette cause.
 
J'y ai participé cette année pour courir 10 km et soutenir l'association Lesch-Nyhan Action (LNA) qui a besoin de vous !

Maladie orpheline génétique rare, la maladie de Lesch-Nyhan touche des garçons dès les premiers mois de naissance. Ils développent de nombreux problèmes moteurs qui les condamnent à être en fauteuil roulant, ainsi que des problèmes neuro-comportementaux gravissimes tels qu'une compulsion incontrôlable à l'automutilation (morsures des doigts, des lèvres, coups violents, blessures, etc.). Les garçons atteints par cette maladie sont encore trop tardivement diagnostiqués et à ce jour aucun traitement efficace n'existe pour atténuer leurs symptômes, très invalidants.

Peu de moyens sont accordés à la recherche sur des maladies très rares comme celle-ci. L'association LNA (www.lesch-nyhan-action.org), essentiellement portée par des parents et des grands-parents d'enfants malades, mène de nombreuses actions de communication et de collecte de dons pour aider au financement de la recherche scientifique. Elle participe notamment au financement de la recherche réalisée à l'Hôpital Necker de Paris (où travaille la spécialiste française de cette maladie) et d'une thèse de doctorat en cours à l'ESPCI Paris (cf. vidéo ci-dessous). Le but de la recherche est de comprendre les mécanismes pathogéniques de cette maladie afin de pouvoir développer des molécules thérapeutiques.

Grâce aux dons collectés lors d'événements tels que la Course des Héros, LNA peut continuer d'aider à faire avancer la recherche sur cette maladie rare. L'année dernière les dons collectés lors de la course ont ainsi permis de financer un travail à l'Hôpital Necker permettant de valider deux molécules potentiellement thérapeutiques! C'est un nouvel espoir pour le traitement de cette maladie mais il reste encore beaucoup de travail et de besoins financiers pour aller jusqu'à un possible essai clinique.  

Ainsi, si le cœur vous en dit, vous pouvez faire un don sur cette page pour soutenir ce combat.

Rappel important : Vous recevrez automatiquement par e-mail un reçu fiscal qui vous permettra de déduire de vos impôts 66% du montant du don (ainsi, par exemple, un don de 30 EUR ne vous coûtera en fin de compte que 10 EUR).

Un très grand merci à tous pour votre aide!





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Anonyme
14/06/2017
l
Laurent LAVAL (Merci! Pour Gabriel et tous les autres!)
14/06/2017
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