Ensemble, agissons contre la maladie rare de lymphohistiocytose familiale

par LHF Espoir

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Ensemble, agissons contre la maladie rare de lymphohistiocytose familiale - LHF Espoir

Collecte pour la recherche sur la maladie rare de lymphohistiocytose familiale

La Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale  (LHF) est une maladie rare qui touche le système immunitaire et peut avoir des atteintes digestives pour certains patients. Il existe 300 patients touchés en France et environ 15 nouveaux cas par an.

La greffe de moelle osseuse est aujourd'hui le seul traitement qui permet de guérir la lymphohistiocytose familiale. C'est un traitement lourd, qui nécessite une chimiothérapie et qui malheureusement ne réussit pas toujours à guérir les patients (échec pour 20 à 30% des patients). Ce traitement peut entrainer des complications importantes pouvant aller jusqu'au décès (rejet de la greffe, organes affectés par la chimiothérapie...)

En 2019, nous avons décidé de créer l'association LHF Espoir pour soutenir les patients atteints de cette maladie, ainsi que leur famille et pour faire avancer la recherche de nouveaux traitements.

Après un an d'échanges et de dialogue avec les équipes de recherche de l'institut Imagine, nous avons été moteur dans le  lancement de plusieurs projets de recherche sur la lymphohistiocytose familiale:

- Démarrer des essais de thérapie génique. Aujourd'hui seules 3 maladies génétiques touchant le système immunitaire bénéficient d'un traitement par thérapie génique. Ce traitement innovant remplacera à terme la greffe de moelle osseuse, et entrainera moins de complications que la greffe, ce qui permettra d'obtenir un taux de survie plus important et un traitement plus rapide avec moins d'effets secondaires.

- Mieux comprendre les défauts de la protéine Munc 18-2 au niveau de l'intestin. Il a été récemment découvert (en 2009) que la LHF entrainait une malabsorption digestive (Munc 18-2 étant muté au niveau de l'intestin). Les patients qui présentent cette mutation doivent dépendre d'une nutrition parentérale (alimentation artificielle par les veines) toute leur vie, aucun traitement n'existant pour guérir cette malabsorption. 

- Identifier d'autres causes et mécanismes qui conduisent à la lymphohistiocytose familiale ou au syndrome d'activation macrophagique

Le coût pour une recherche sur une maladie génétique rare est estimé à 100 000 euros par an. Pour un essai clinique de thérapie génique, l’estimation est au minimum de 1 million d’euros pour 3-5 patients.

Aujourd'hui, LHF Espoir a pour ambition de lever 30 000 euros à travers cette campagne de collecte de dons. Cette somme permettra de financer une grande partie des travaux de recherche qui seront menés sur la lymphohistiocytose familiale par les équipes de l'institut Imagine. Grâce à vos dons, ces équipes pourront bénéficier de plus de moyens techniques et humains et ainsi accélérer la recherche sur cette maladie. 

"Tous les dons sont importants, il n’y a pas de petite contribution, chacune d’elles a un impact. Donner, c’est non seulement soutenir financièrement les travaux de recherche sur la LHF, mais aussi devenir acteur de cette recherche et être partie prenante de ses succès", a rappelé Geneviève de Saint-Basile lors d'une interview réalisée en octobre 2019.

N'oubliez pas, tous les dons que vous ferez en faveur de la recherche ouvrent droit à une déduction fiscale sur l'impôt sur le revenu, égale à 66% du montant de votre don.


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Jessica Moschkowitch
01/06/2020
E
Emilie Efstathiou
01/06/2020
N
Nassim et Sylvia Mellah Montagut
30/05/2020
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