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LHF Espoir

Médico-sociale

LHF Espoir est une association qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Familiale (LHF) et de soutenir les patients atteints de cette maladie.

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Qui sommes-nous ?

LHF Espoir est une association de loi 1901 qui a pour objectif de lutter contre la Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF) et de soutenir les patients atteints de cette maladie, ainsi que leur famille. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui affecte principalement le système immunitaire. L’association a été créée par une famille touchée par cette maladie.

La Lymphohistiocytose Familiale a été découverte pour la première fois dans les années 1950. C’est seulement au cours des vingt dernières années que des avancées importantes ont été effectuées. La maladie de LHF continue d’évoluer avec l’identification de nouveaux gènes responsables et l’apparition de nouveaux symptômes cliniques. Son diagnostic et son traitement sont encore au stade de la recherche et il existe encore aujourd’hui un nombre important de malades non identifiés.

Il est donc urgent d’agir et vite !


Nous souhaitons faire connaître la maladie de lymphohistiocytose familiale et plus généralement les maladies rares auprès du grand public et des acteurs de la santé (hôpitaux, industries pharmaceutiques, laboratoires de recherche, filières maladies rares…)


Nous voulons contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF.


Notre voulons également soutenir moralement les patients confrontés à cette maladie, ainsi que leur famille.