LILYÖ l'ange illibérien

Santé

LILYÖ petit garçon de 7 ans

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                                                       NOTRE HISTOIRE

Le début d’une histoire somme toute classique… Seulement Lilyö est atteint 
d’une maladie génétique rare, non diagnostiquée à ce jour.
Tout débute à ses 3 mois lorsque j’observe des signes inquiétants :
  Il est subitement devenu trop sage, ne pleure jamais, vit en position de fœtus, 
mais le pédiatre se montre rassurant : « depuis sa naissance, il est normal », 
pourtant je voyais bien qu’il n’était pas comme ses deux frères et sa sœur 
ainés.
 lorsque je l’emmène aux urgences du CHU pour une fièvre 
aiguë,aprés un vaccin, le diagnostic tombe comme un couperet. 
Il souffre d’hypotonie, une pathologie  neuro-psychomotrice grave. 
C’est le départ d’une multitude d’examens et  d'allé retour pour le CHU
de Montpellier  
(IRM, Test génétique, ponction lombaire…) afin de déterminé l’origine de sa 
maladie. Nous savons que cela pourrait prendre des années et même ne jamais 
être décelé.
Cela fait maintenant 7 ans de combat sens avoir de diagnostique.
Commence alors la rééducation, en France mais aussi en Espagne avec une 
volonté de fer, car il a bien compris tous les enjeux des efforts qu’il fournit!!!
Aujourd’hui, Lilyö est en maternelle, assisté d’une AVS-i, il a 7 ans, il se déplace 
en fauteuil roulant, dit quelques mots, il arrive parfaitement à se faire 
comprendre grâce au langage Makaton (langue des signe simplifié )
Lilyö à un niveau de compréhension égal à celui d’un enfant de 2 ans.
Mon petit prince à roulette fait preuve d’un esprit très combatif, il travaille dur 
et cela porte ses fruits. C’est un petit bonhomme au large sourire, aux yeux 
pétillants, plein de vie, malicieux et coquin, tellement attachant!
Notre vie à changé à jamais le jour où on m'a dit votre fils ne marchera et parlera peux 
être pas !!! 
Mai notre vie de parents d'enfant handicapés est chaque jour une épreuve de 
la vie  nous devons nous battre pour tout (matériel médical les dossiers à 
remplir se battre pour la prise en charge de la CPAM pour certaines chose un 
combat quotidien) 
Cela pourrait nous démoraliser mai non car de voir LILYÖ évoluer est grandir 
comme tout les enfants (Normal) .
Notre combat est d'autant plus motivant pour lui. 
Pour rien au monde nous voudrions changer de vie ,car cela nous a appris sur 
nous mais aussi sur les autres qu'il y avait de la solidarité, générosité mais 
surtout de l'humanité chez de nombreuse  personnes.
Mon fils marchera peux être jamais ne parlera peux être pas comme nous mais
il vivra heureux est c'est le principal dans ce monde.
Je ne travaille plus pour pouvoir venir en aide a mon fils au cotidien .
Les thérapie intensive le stimule et lui permet d'accérire de l'autonomie grace a ses thérapie lilyo a pue accérire la station accise la tenue de téte  c'est pour cela qu'il faut continué m'ai cela coute tés cher.

Siège social

9 RUE FRANCINE SABATE 66200 ELNE

Site internet

https://

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