Little Evan 2.0

par Little Evan

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C'est une cagnotte pour qu'Evan puisse bénéficier d'une SDR (opération permettant d'enlever la spasticité).

QUI ?

Evan souffre de diplégie spastique provoqué par un manque d’oxygénation du cerveau peu avant la naissance. Ce handicap irréversible entraîne des difficultés motrices. Evan a maintenant presque 8 ans et ne marche qu’avec l’aide d’un déambulateur, il n’a pas d’équilibre.  La première manifestation est la spasticité des jambes  (contraction permanente) provoquée par une lésion du système nerveux central.

QUOI ?

Depuis son diagnostic (14mois), ayant constaté la pauvreté de prise en charge en France, nous n’avons cessé de voyager (Espagne, Pologne, Belgique, Roumanie, Chili, Suisse, Alsace, Bretagne, Centre) pour apporter à Evan des rééducations intensives de qualité permettant  ainsi de le faire progresser. Toutefois la spasticité est toujours et sera toujours présente malgré quelques améliorations ponctuelles.

Cette spasticité empêche la bonne coordination des mouvements, diminue la concentration, affecte l’humeur…Imaginez-vous être constamment en contraction. A plus ou moins long terme, elle entraîne douleurs, déformations osseuses, régression des acquis.

COMMENT ?

La SDR : La Rhizotomie Dorsale Sélective est une intervention permettant de retirer une grande majorité de cette spasticité en allant sectionner certaines fibres nerveuses rigoureusement sélectionnées au sein de la moelle épinière. Cette technique permettra donc d’assurer à notre champion plus de confort pour l’avenir, de libérer ses mouvements pour permettre une progression maximale. Toutefois cette dernière sera conditionnée par une rééducation intensive pendant environ 2 ans et l’entretien à vie en kinésithérapie restera un passage obligé.

OU ?

Nous avons choisi de le faire opérer par le Docteur Park aux Etats Unis (Saint Louis) car tout simplement il serait le meilleur dans cette spécialisation et celui ayant le plus de recul sur cette technique. La France ne pratique cette intervention que tardivement en soins de confort. Techniquement la méthode diffère également un peu.  Aux USA, elle est utilisée dans un but thérapeutique et ce dès  4 ans. Evan bénéficiera de 3 semaines de rééducation sur place. Bref, en toute logique et plein d’espoirs, nous souhaitons le meilleur pour Evan.

Nous avons eu récemment la possibilité de partir pour l’opération fin novembre suite à une annulation. Nous sommes partagés entre joie et angoisse !

MOYEN ?

Mais cette aventure à un coût : 60000€, sans compter toute la rééducation à faire par la suite environ 10000€ par an ! Nous comptons sur votre soutien participatif pour offrir TOUT  CA à Evan ! Partagez aux amis de vos amis, connaissances de vos connaissances. Merci de votre soutien.

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catherine
19/02/2021
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05/01/2021
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Théo
23/12/2020
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