OPERATION CHIRURGICALE EN ALLEMAGNE POUR LOUIS

par Louis s'imagine...

Cette collecte est terminée.

OPERATION CHIRURGICALE EN ALLEMAGNE POUR LOUIS

par Louis s'imagine...

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OPERATION CHIRURGICALE EN ALLEMAGNE POUR LOUIS - Louis s'imagine...

Pour permettre à Louis d'être opéré en juillet en Allemagne (opération non remboursée) et d'acquérir une marche fonctionnelle

Cette cagnotte n'offre pas la possibilité de recevoir de reçus fiscaux. Si vous souhaitez en bénéficiez, il vous faut envoyer un chèque à l'ordre de "Un pas pour Mathieu - soutien à Louis" et l'envoyer à l'association "Louis s'imagine..." - M. et Mme BODET - 4D allée de la rafale - 69570 DARDILLY


Le handicap de Louis


Louis a 7 ans. Il est handicapé moteur suite à une naissance prématurée. Ce sont plus particulièrement les muscles de ses jambes qui sont touchés par la spasticité. Concrètement ses muscles sont contractés plus que la normale (spasticité) rendant très difficile l’acquisition de la marche. L’évolution de l’état orthopédique des enfants souffrant de spasticité comme Louis se dégrade fortement, notamment durant la croissance, provoquant des déformations osseuses. Pour plus d'information, consultez le blog de l'association de Louis "Louis s'imagine..." : http://louis-s-imagine.blogspot.fr/


Une intervention chirurgicale nécessaire pour que Louis acquiert une marche fonctionnelle et gagne en autonomie


La prise en charge proposée en France est très bien mais malheureusement insuffisante pour améliorer, voire ne serait-ce que maintenir, l’état orthopédique des enfants IMC. C’est pourquoi, nous nous sommes tournés, lorsque Louis avait autour de 3 ans, vers des méthodes de rééducation intensive, nécessitant un travail quotidien avec l’enfant. Ces rééducations ont porté leurs fruits puisque Louis marche aujourd’hui et ne souffre pour l’instant d’aucune déformation orthopédique malgré sa forte spasticité.


Néanmoins Louis n’utilise pas cette marche pour se déplacer. En effet sa spasticité le gène encore énormément et, tel un funambule sur un fil, doit faire de gros efforts pour garder son équilibre. Aujourd’hui Louis se déplace à l’extérieur en fauteuil roulant. Il est scolarisé à l’école en classe de CP.


Il existe une opération, non pratiquée en France, la SDR (selective dorsal rhyzotomie), qui permet de réduire la spasticité. Cette opération, en réduisant voire supprimant la spasticité, permettrait à Louis de progresser encore plus, à savoir d’utiliser la marche au quotidien et de gagner encore plus en autonomie. Cette opération permettrait également à Louis de passer le cap de la puberté (croissance rapide occasionnant des déformations osseuses importantes) avec plus de sérénité.


Détails sur la Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR)

Parmi toutes les opérations possibles de neurochirurgie (neurotomie, drezotomie, rhizotomie, etc..), c’est sans doute la Rhizotomie Dorsale Sélective (SDR, Selective Dorsal Rhizotomy en anglais et Radicotomie Selective Postérieure en Français) qui a le plus progressé. Elle vise à réduire la spasticité des muscles en supprimant l’influx nerveux anormal arrivant au cerveau.


Principe

La SDR consiste à sectionner, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité. En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale. L’opération dure environ 4 heures. Si cette opération élimine la majeure partie de la spasticité définitivement, elle n’améliore pas le raccourcissement des muscles et des tendons qui sont toujours présents. Par contre, elle tendrait à diminuer d’environ 30% la dystonie.


Historique

Cette technique a été inventée il y a quelques années déjà par un allemand. Mais il coupait la totalité des fibres sensitives. Les 80 patients opérés à l’époque n’ont jamais pu récupérer de l’opération. Donc cette technique a été abandonnée. Elle a été reprise, sans succès, par un chirurgien français dans les années 60, puis par d’autres chirurgiens à travers le monde dont le docteur Park qui l’a nettement améliorée. Aujourd’hui, le docteur Park ou le Docteur Haberl ne sectionne au maximum que 65% des fibres sensitives pour permettre aux patients de récupérer. Plus on se rapproche des 65% et plus la rééducation sera longue (mais plus la spasticité aura été éliminée).


La technique de base n’est pas récente mais son utilisation dans l’arsenal thérapeutique des enfants atteints de paralysie cérébrale est croissante chez les anglo-saxons. Il existe deux tendances radicalement différentes :

  • Celle privilégiée outre-atlantique, qui considère que la neurochirurgie est indiquée chez l’enfant dès le plus jeune âge (2 ans et demi) avant que les déformations orthopédiques n’apparaissent. Cependant, cette intervention est réservée pour les enfants présentant le schéma de Little (atteinte des jambes principalement : forme plutôt diplégique) capables de marcher (avec ou sans aide). Ceci de manière à permettre une rééducation post-opératoire efficace.

  • Celle adoptée en France, qui ne réserve la chirurgie qu’aux situations extrêmes, en cas d’impasses thérapeutiques. La rééducation post-opératoire ne permet donc aucun espoir d’acquisition de la marche mais vise seulement à apporter du confort.

 

En supprimant la spasticité, une intervention précoce permet de limiter l’apparition des déformations orthopédiques et d’accroitre le potentiel d’acquisition de la marche avec un schéma moteur correct.


La technique développée par le Dr Park et ses disciples (dont le doc Haberl)

Le spécialiste mondial de cette opération est le Dr T.S. Park du Children’s Hospital à St Louis (Missouri, USA). Dr.Park a développé une technique peu invasive qui le distingue des autres. Elle lui permet de n’ouvrir qu’une seule vertèbre (au lieu de 3 ou 4) limitant les risques de scoliose post-opératoire. Il a déjà opéré 3200 enfants en 25 ans. Seulement 2 cas ont généré des complications (non définitives). Le docteur Park a formé à sa technique le docteur Haberl, un médecin allemand opérant à Bonn.


Cette présentation (diaporama) explique les tenants et aboutissants de l'opération : http://www.youtube.com/watch?v=3g7poXxkUow


Les témoignages des familles sont unanimes (cf. le groupe FaceBook appelé « Selective Dorsal Rhizotomy – St. Louis Children’s Hospital » où les parents postent des vidéos avant/après). Les résultats sont impressionnants et nombreux :

•    http://www.youtube.com/watch?v=cCL8yNdZthA

•    https://www.youtube.com/watch?v=2hUCulFSICg&feature=youtu.be

•    http://www.youtube.com/watch?v=ds_OrbOmnwE

•    https://www.youtube.com/watch?v=wA7TKfI2WeM


Cette opération se développe de plus en plus en Europe. La NHS (l’équivalent de la sécurité sociale en Angleterre) a accepté la prise en charge de l’opération en juillet 2014 (http://www.express.co.uk/news/uk/497572/NHS-fund-operation-cerebral-palsy-victims-walk). 120 familles par an pourront en bénéficier alors que jusque là, elles le finançaient à titre personnel. Fin 2015, plus de 700 enfants anglais auraient bénéficié de la SDR (opérés en Angleterre ou aux USA).


Les candidats à l'opération

Les candidats pour cette opération sont ceux présentant des formes de diplégies, dont les jambes ont une force relativement bonne. Il opère aussi les quadriparésiques mais qui ont déjà acquis un type de marche aidée ou non.

Par ailleurs, la motivation du patient et de sa famille doit être énorme, surtout en ce qui concerne la conformité au programme de rééducation en postopératoire (minimum 1 heure de rééducation par jour pendant au minimum l’année qui suit l’opération)

 

Un opération programmée pour Louis en juillet 2016 mais malheureusement non remboursée par la système de sécurité sociale français

Nous avons sollicité M. Haberl, le chirurgien allemand opérant de la SDR, pour lui demander d’étudier le cas de Louis. Aujourd’hui, tout s’accélère, en effet Louis est éligible et une date pour l’opération vient d’être fixée en juillet prochain.

Cette opération n’est malheureusement pas remboursée par le système de sécurité sociale français et son coût s’élève à 23 000 €. Ce coût se répartit en :

- 14 000 € de frais liés à l'opération : frais chirurgicaux, hospitalisation

-  9 000 € de frais d'orthèses : après l'opération Louis devra porter des orthèses de positionnement permettant d'étirer les muscles des jambes


Un appel aux dons pour réunir la somme de 23000€ correspondant à l'opération


Vous souhaitez permettra à Louis d'utiliser sa marche au quotidien et de gagner en autonomie alors faites un don !


Pour cela deux possibilités s’offrent à vous :

 

1-      Soit vous effectuez votre don directement à l’association « Louis s’imagine… » en utilisant ce système de cagnotte par Internet


2-      Soit vous effectuez votre don à l’association « Un pas pour Mathieu » qui soutient l’association « Louis s’imagine… » ainsi que d'autres association d'enfants handicapés. Votre don, s'il est supérieur à 20€, sera alors déductible des impôts à hauteur de 66%. Dans ce cas, le don est à effectuer, par chèque, à l'ordre de "Un pas pour Mathieu soutien à Louis » et à adresser à :

 Association "LOUIS S'IMAGINE..." - Chez M. et Mme BODET - 4D, allée de la Rafale - 69 570 DARDILLY

 

L’association « Un pas pour Mathieu », contrairement à l’association « Louis s’imagine… », est reconnue d’intérêt général et vous permettra de bénéficier d’un reçu fiscal pour un don supérieur à 20€. L’association « Un pas pour Mathieu » nous restitue ensuite l’intégralité des sommes versées destinées au financement de l’opération SDR dont Louis bénéficiera. Mathieu, copain de Louis, souffre du même syndrome que lui, du fait d'une naissance prématurée. Vous pouvez en savoir plus en allant sur son site internet :  

http://unpaspourmathieu.org/477+louis.html


Donner 20 euros

Donner 50 euros

Donner 100 euros

Donner 150 euros

Louis s'imagine...

camille SPINA
09/07/2016
Une petite participation car touchée par votre histoire, et je pense que tous les enfants ont le droit de pouvoir courir...Bon courage
Séverine Altschuler
09/07/2016
J'ai été très touchée je ne connaissais pa cette partie de votre histoire...On vous embrasse en espérant que l'opération soit une réussite !Sév & co
Anonyme
07/07/2016