LOUKAS UN SOURIRE POUR LA VIE

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Mes parents m’ont prénommé Loukas. Je suis né le 10 novembre 2016 sous une pluie bâtante et à vitesse grand V. Mon frère, Jarod, fut très heureux que je sois enfin parmi eux.
Après 2 petits séjours à l’hôpital où personne n’a rien vu sur moi, en me rendant à Necker, pour me faire opérer d’une laryncomalacie, les docteurs ont annulés cette opération car ils trouvaient que je faisais des mouvements anormaux. A la suite de cette annonce, je suis resté 3 semaines chez eux avec ma maman pour une tonne d’examens plus ou moins douloureux ; avec aucune réponse rapide car les analyses fut longues. Ce fut très dur pour nous 4 !
Maman et papa se sont battus pour moi qui avait seulement 2 mois, pour obtenir des réponses et se battre en prime contre les médecins qui ont manqués totalement d’humanité envers eux. Un mois après ma sortie, me revoilà à Necker pour enfin effectuer un IRM cérébral pour la 3ème fois grâce à l’acharnement de Maman. Le soir même, ma Maman a encaissée le verdict sans rien dire, mais le lendemain fut très dur car même si mon cerveau est abimé, ce n’était pas juste de dire à Maman qu’elle s’était pris un coup dans le ventre. Surtout que c’était faux !
Mon cerveau est abimé en raison de la maladie orpheline que j’ai contracté. Il se trouve qu’en avril 2017, ils ont annoncés que j’avais un Déficit en Sulfite Oxydase Isolé.
Maintenant, mes parents sont partis pour un combat quotidien envers les docteurs, les demandes d’aides, etc. J’ai la chance d’avoir trouvé une kiné qui a accepté de me prendre en charge pour améliorer l’apprentissage de mon corps. Mille merci à Jennifer qui est toujours là à ce jour et merci également à Héléna qui s’occupe de moi pendant l’absence de Jennifer. Maman m’avait également trouver une psychomotricienne en attendant d’être admis au CAMPS car elle en avait marre d’attendre. Elle voulait que je puisse évoluer maintenant et non dans des années. Grâce aux bouches à oreilles, Maman a trouvé une Nounou d’enfer. A ce jour, Amandine est toujours présente dans ma vie et dans mon coeur. Elle s’occupe de moi comme jamais et ces 3 enfants sont géniaux, toujours attentionnés et on rigole bien.
Il faut que vous sachiez qu’entre Janvier 2017 et Avril 2018, la vie a été plus au moins pertubés. J’ai beau être sortie avec un traitement particulier pour un enfant de 2 mois, malheureusement mes soucis ne faisaient que commencer. J’ai passé 9 mois, tous les 15 jours, en moyenne, à l’hôpital car il y avait toujours un petit truc (vomissement, toux importante, crise inexpliqué...) Maman et Papa n’ont pas arrêtés de dire qu’il y avait quelques choses qui n’allait pas... mais personne ne les écoutaient. En Septembre, la chef pédiatrique de l’hôpital de Rambouillet ne savait plus comment nous aider surtout que je ne me nourrisait plus. Elle a fait des pieds et des mains pour que le métabolicien qu’elle connait sur Necker puisse me prendre.
En arrivant sur Necker, j’ai refais une nouvelle crise mais après la prise d’un nouveau médicament, j’ai finis en réanimation médicale. Puis une fois que cela aller mieux, je suis retourner au service Neuro/Métabo où enfin, on nous a expliqué que je suis un p’tit bout qui fait des crises de dystonie. Après de gros examens, on m’a installé une sonde nasogastrique afin que je mange car j’avais perdu beaucoup de poids (9 mois = 7 kg). Les médécins ont pris la décision de m’opérer de cette laryngomalacie car je désaturai trop la nuit.
Sachant que chaque opération est risquée, j’ai finis en réanimation chirurgicale. Période de 15 jours très difficile, car j’avais un masque VNI pour m’aider à respirer. Je vous la fais court, cette période fut très douloureuse pour mes parents et mon frère. La peur était très présente chaque heures. Il faut savoir que les médecins ont annoncés à mes parents après la réanimation, qu’il fallait qu’ils profitent de moi chaque jour. Personne n’est en mesure de connaître l’évolution de ma pathologie. 2 jours après que je sois rentrée à la maison, maman a pris les devant en expliquant à mon frère d’amour ce qui malheureusement pouvait m’arriver demain.
Dès ma sortie, j’ai été admis au Centre de Bullion, où j’ai toute une équipe qui s’occupe de moi afin de m’aider à grandir du mieux possible.
Depuis je suis choyer par mon grand frère comme à son habitude, qui a très bien compris que je ne serais jamais comme lui. Ceci dit, Jarod est un grand frère exemplaire qui sait me faire participer à ces jeux malgré que je sois différent. Je donne toujours autant de sourire à tout le monde afin de leur faire voir que je suis heureux malgré ma situation. Il est vrai que je ne parle pas, ne m’assoie pas, ne tient pas totalement ma tête, ne marche pas, ne m’occupe pas de la même manière mais mon regard en dit long.

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6 rue de la Libération - Bleury 28700 AUNEAU BLEURY SAINT SYMPHORIEN

Site internet

https://

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H

Hauville Marie-Anne

06 février 2019
Comment va Loukas et sa famille ? Prete à refaire des paquets cadeaux ou autre comme garder les enfants si je peux, ce sera avec plaisir Répondre au commentaire de Hauville Marie-Anne
V

VINCENT Floriza

21 septembre 2018
Si on peut ajouter nos sourires pour aider Loukas et vous aider ce sera avec beaucoup de bonheur :) Répondre au commentaire de VINCENT Floriza
V

VINCENT Floriza

21 septembre 2018
Si on peut ajouter nos sourires pour aider Loukas et vous aider ce sera avec beaucoup de bonheur :) Répondre au commentaire de VINCENT Floriza

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