Love You And See You 4 Marley

Bonjour,

Je vous présente Marley, il est né le 16 décembre 2009 en parfaite santé. Nous étions des parents comblés et Killian un grand frère aux anges .

Tout à chaviré le 17 janvier 2010 quand Marley a eu une forte fièvre qui ne baissait pas, nous nous sommes rendus aux urgences où une prise de sang a décelée une infection . Il a été mis sous perfusion avec un antibiotique, cela pendant 6 jours suites auxquels nous avons pu rentrer sans explications sur ce qui avait provoquer cette forte fièvre et cet état ...

Dans les mois qui ont suivi Marley avait l’air de se développer normalement même si déjà quelques petites choses m’intriguais, il ne pleurait quasi jamais... Après ses 10 mois les choses se sont dégradées, tant au niveau de ses apprentissages que de ses émotions.

Par exemple lorsqu’il voulait faire un câlin il nous mettait deux baffes puis il nous regardait avec de gros yeux qui disaient “désolé c’est pas ce que je voulais “... Il ne dormait quasi pas la nuit et n’avait déjà pas 2 min de cesse en journée. Le pédiatre me disait que je comparais trop au premier, bla bla bla......

A ses 2 ans il nous a prescrit une IRM cérébrale car Marley a une fistule sur le nez et il avait peur que ce soit relié au cerveau. Nous avons voulu la faire à Sarrebourg mais ce fut impossible car même avec un lourd sédatif Marley courrait encore partout dans les couloirs de l’hôpital! Nous avons donc dû nous rendre à Nancy où leur service est équipé pour faire passer un IRM sous anesthésie générale. Première anesthésie de notre loulou dur dur...

La radiologue est venue nous voir en nous expliquant que sa fistule est un petit kyste sous la peau et que ça ne craint rien mais....elle a vu des cicatrises au niveau du cerveau qui serait préférable de faire voir a un neuro-pédiatre! Une partie de moi me disait “no stress” et l’autre “je le savais, je le sentais...”.

Je suis donc allée voir un neuro-pédiatre qui après avoir regardé les images m’explique que Marley a les lobes temporaux “grillés” comme quelqu’un qui aurait fait 2 AVC ! mon monde s’écroule!!!

Là commence une batterie d’examens pour comprendre ce qui c’est passé et pouvoir l’aider...En vain, dossier médical perdu à Strasbourg, tout recommencer à Nancy et rien, rien qui n’explique cela jusqu’au jour où on change de médecin traitant et qu’il se penche sur le dossier. “A t’il déjà été testé pour l’herpes me dit il?” euh...non pourquoi? Il nous explique que le passage de Marley a l’hôpital a ses 1 mois et l’imagerie cérébrale lui font beaucoup penser à une méningite herpétique... prise de sang: positive a l’herpès...