Adhésion à Love You And See You 4 Marley

par Love You And See You 4 Marley

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Bonjour,
Je vous présente Marley, il est né le 16 décembre 2009 en parfaite santé. Nous étions des parents comblés et Killian un grand frère aux anges .
Tout à chaviré le 17 janvier 2010 quand Marley a eu une forte fièvre qui ne baissait pas, nous nous sommes rendus aux urgences où une prise de sang a décelée une infection . Il a été mis sous perfusion avec un antibiotique, cela pendant 6 jours suites auxquels nous avons pu rentrer sans explications sur ce qui avait provoquer cette forte fièvre et cet état ...
Dans les mois qui ont suivi Marley avait l’air de se développer normalement même si déjà quelques petites choses m’intriguais, il ne pleurait quasi jamais... Après ses 10 mois les choses se sont dégradées, tant au niveau de ses apprentissages que de ses émotions.
Par exemple lorsqu’il voulait faire un câlin il nous mettait deux baffes puis il nous regardait avec de gros yeux qui disaient “désolé c’est pas ce que je voulais “... Il ne dormait quasi pas la nuit et n’avait déjà pas 2 min de cesse en journée. Le pédiatre me disait que je comparais trop au premier, bla bla bla......
A ses 2 ans il nous a prescrit une IRM cérébrale car Marley a une fistule sur le nez et il avait peur que ce soit relié au cerveau. Nous avons voulu la faire à Sarrebourg mais ce fut impossible car même avec un lourd sédatif Marley courrait encore partout dans les couloirs de l’hôpital! Nous avons donc dû nous rendre à Nancy où leur service est équipé pour faire passer un IRM sous anesthésie générale. Première anesthésie de notre loulou dur dur...
La radiologue est venue nous voir en nous expliquant que sa fistule est un petit kyste sous la peau et que ça ne craint rien mais....elle a vu des cicatrises au niveau du cerveau qui serait préférable de faire voir a un neuro-pédiatre! Une partie de moi me disait “no stress” et l’autre “je le savais, je le sentais...”.
Je suis donc allée voir un neuro-pédiatre qui après avoir regardé les images m’explique que Marley a les lobes temporaux “grillés” comme quelqu’un qui aurait fait 2 AVC ! mon monde s’écroule!!!
Là commence une batterie d’examens pour comprendre ce qui c’est passé et pouvoir l’aider...En vain, dossier médical perdu à Strasbourg, tout recommencer à Nancy et rien, rien qui n’explique cela jusqu’au jour où on change de médecin traitant et qu’il se penche sur le dossier. “A t’il déjà été testé pour l’herpes me dit il?” euh...non pourquoi? Il nous explique que le passage de Marley a l’hôpital a ses 1 mois et l’imagerie cérébrale lui font beaucoup penser à une méningite herpétique... prise de sang: positive a l’herpès...
En parallèle à cela, Marley souffre de troubles sévères du spectre autistique. Je vous passe les détails du combat pour qu’il soit diagnostiqué mais pour vous en donner une idée : il a été diagnostiqué officiellement à 7 ans 1/2 !
Après avoir passé plus de 6 ans en unité de soin de jour quelques heures par semaines ( avec une équipe formidable qui lui a énormément apprit et qui a été d’un très grand soutien! ) , Marley est actuellement accueilli en Institue médico-éducatif sur Sarrebourg car l’école ordinaire n’a malheureusement pas été possible ( nous avons essayé 3 années mais... difficultés +++ ajouté à un personnel non formé = échec assuré! ) .
L’équipe qui s’occupe de lui aujourd’hui fait de son mieux pour l’aider à évoluer mais ça ne suffit pas. Ses troubles du comportements augmentes en violences et en mise en danger et cela devient difficile à gérer en temps de crises ...
Marley est un petit garçon adorable, il est très souriant, il adore la musique (passion commune avec papa), le ballon ( il fait d’ailleurs depuis peu du volley grâce à un entraineur qui n’a pas peur de la différence!) , les câlins coucou qui consistent à se mettre avec lui sous une couverture et par dessus tout il aime son frère, sa petite amie, les copains et nous bie entendu
Le soucis c’est qu’il ne maîtrise absolument pas ses émotions et de ce fait il déborde très rapidement et peu être très violent même s’il ne veut pas blesser...
Nous aimerions pouvoir entre autre faire appel a un intervenant ABA mais pour 4h par semaine cela revient a 580 euros par mois... c’est pourquoi Loïc, le papa extraordinaire de Marley a eu l’idée de créer une ligne de vêtements “Love You And See You” afin de récolter en plus des dons de l’argent pour :
  • demander à un intervenant ABA d’intervenir auprès de Marley
  • créer un espace 100% sécurisé pour Marley , où il pourrait aller se calmer quand il est en crise
  • pouvoir faire appel a une personne qualifiée pour le garder de temps en temps 2 petites heures pendant lesquelles nous pourrions “souffler” ( eh oui même le dimanche chez nous c’est non stop.... ).
  • palier à ses besoins divers
Voilà, difficile de résumer tout ce périple en quelques phrases... si vous avez des questions, vis à vis de Marley ou de notre association “love you and see you for Marley” n’hésitez pas

Adhérer ne vous oblige à rien, cela vous donne un droit de regard mais en aucun cas des obligations;) je vous répondrai dès que possible.
Merci d’avoir pris le temps de me lire
Love you and see you
Aurélie
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