Lueur d'espoir pour ayden

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Lueur d'espoir pour Ayden

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Ayden est un petit garcon de 2 ans atteint de la maladie de KRABBE (une leucodystrophie). C'est une maladie orpheline très rare dont l'espérance de vie est particulièrement limitée.. Quelques années voir quelques mois après le diagnostique. 

Ayden était en parfaite santé jusqu'à l'âge de 8 mois, sa maladie le privé de toutes ses facultés de motricitées.. Si vous saviez c'est tellement barbare.. Aucun être humain mérite de vivre de telle épreuve.. Si petit mais tellement courageux, il mérite de vivre ??

Nous avons fait beaucoup de recherche  afin de trouver des solutions, nous avions trouvé une famille au Canada dont le fils Louis était lui aussi atteint de KRABBE. Sa maman a appliqué un régime alimentaire particulier, pratiquer du caisson hyperbare et de la  rééducation. Grâce à ce protocole Louis a pu retrouvé beaucoup de facultés perdu auparavant. Cependant Louis est décédé suite à un problème respiratoire, conséquence tragique du dernier stade de la maladie. 

Nous avons rejoins la famille, pour aider Ayden et financer un laboratoire de recherche ( université uqam ). 

Ayden montre de beaux progrès.. 


À l'annonce du diagnostique, il existait aucun traitement, Ayden devait décéde d'ici quelques années.. Une maladie incurable  , nous devions accompagné notre enfant vers son décès.. Impensable !! 

Nous avons tellement espérer un traitement, un essaie clinique.. Un miracle..

 Ayden depuis son retour du Canada est en progrès constant, les efforts constatées sont normalement impossible dans ce genre de maladie, il était comparé à une poupée de chiffon.. Ayden retrouve de la tonicité et tellement encore ! 


Sans abandonner nos recherches, nous avons trouver un essai clinique, en août nous prenions contact avec un professeur aux USA qui se charge de cet essais. Nous avons correspondu pendant' plusieurs mois par mail et par téléphone !  Il est d'accord pour nous rencontrer durant le 1er trimestre de 2017 : 


? URGENT AYDEN A BESOIN DE VOUS, PARLER, PARTAGER UN MAXIMUM ??


Un nouvel essai clinique pour les bébés et les enfants avec la Maladie de Krabbe vient de s'ouvrir au USA..


Nous sommes en contact direct avec le professeur de cet étude.

Ayden pourrait rencontre dans le premier trimestre 2017 l'équipe si nous trouvons les fonds. 


Le procès teste une nouvelle cellule, un nouveau vecteur qui est la culture du sang du cordon ombilical sur 21 jours. 


La cellule, le vecteur, est semblable à une cellule "microglial" qui est la cellule qui se développe dans le cerveau après une greffe.


Normalement, plusieurs mois sont nécessaires à une cellule 'microglial' pour atteindre le cerveau.


La cellule, le vecteur peut être donnée dans le liquide spinal de l'enfant par un robinet spinal 4 semaines après une greffe de sang du cordon ombilical et atteint le cerveau quelques jours seulement après l'injection.


Ce vecteur permettrait la remyelisation du système nerveux !! 


L'espoir est que ce procès sera sûr et sera une facon de stopper la progression de la maladie et préserver plus de fonctions chez l'enfant..


Tout cela en continuant activement la thérapie québécoise.. Les chercheurs de UQAM ont l'avis que ce serait "LE traitement pour Krabbe.. Greffe+alimentation.. 


Le premier devis s'élève à 1 millions de dollars, je suis en contact avec plusieurs fondation.. 


Si Ayden avait été accepter grâce à son neurologue les frais n'auraient concerner que la greffe : 


L'hôpital prends en charge les coûts de la production cellulaire, le robinet spinal, l'administration cellulaire et le test supplémentaire pour  les cellules, tout est couvert par l'étude !


sauf


Les coûts de la greffe qui doivent être couverts par l'assurance médicale de l'enfant (si américain)


Maintenant j'attend le dernier devis !


Il est urgent de médiatisé la situation, j'ai encore certains contact, M6, France 3,BFMTV..


Mais je pense que la meilleure solution serait le journal de TF1 !! 


SVP aidez nous à ce faire entendre auprès de la chaîne !! 

Ou d'autre émission!! 


Il faut absolument que j'emmène mon fils aux USA, si il venait à décéder sans ce traitement, je m'en voudrais toute ma vie, je ne pourrais me relever !! 


Cest le premier essais pour Krabbe, une chance inouïe que ça arrive quand Ayden est sur cette terre !!!


Cagnotte en ligne : 


https://www.helloasso.com/associations/lueur-d-espoir-pour-ayden/collectes/lueur-d-espoir-pour-ayden-2


Adresse postale : 


239 rue d'en haut Croix en ternois 62130


Teaming, site de micro don 1€ par mois : 


https://www.teaming.net/lueurdespoirpourayden


Merci à tous ??????


 

Ma page facebook pour plus d'informations : https://www.facebook.com/Lueur-despoir-pour-Ayden-%EF%B8%8F-441396699390712/

 

Gros bisous à tous, et merci,

Ayden.

Je présente mon équipe.Je présente mon équipe.

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239 rue d'en haut 62130 Croix en ternois

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Votre commentaire public
ELISABETH NEYRAND
12 juillet 2017
Team ARA- versement de 283 € - événements du 17 juin 2017- stand sur le marché de Vienne (38).
Ayden on ne lâche rien !!??
De Nita Bénédicte
28 février 2017
«Avoir la foi, c’est monter la première marche même quand on ne voit pas tout l’escalier»
mouton matthias
27 février 2017
J'ai pu contacter les référents du Nord-Pas-de-Calais. Je vous remercie beaucoup, Céline, pour l'attention portée à mes demandes.

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