Lueur d'espoir pour ayden

Santé
Lueur d'espoir pour Ayden

qui sommes-nous ?

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Notre mission

Pour que la maladie de KRABBE devienne grave et non mortelle.. ????


Ayden est un petit garçon de 3 ans  atteint de la leucodystrophie de type KRABBE, une maladie orpheline très rare dont l'espérance de vie est particulièrement limitée : de quelques mois à quelques années après le diagnostic. 

Ayden était en parfaite santé jusqu'à l' âge de 8 mois. Depuis, sa maladie le prive de toutes ses facultés motrices, et même ses fonctions vitales. Si vous saviez à quel point c'est barbare... Aucun être humain ne mérite de vivre de telle épreuve.


C’est notre bataille, nous comptons gagner ensemble cette terrible guerre contre la maladie de Krabbe !

À l'annonce du diagnostic, il n’existait aucun traitement, certains nous annonçaient que nous devions donc accompagner notre enfant vers son décès. 

Une situation impensable et inacceptable ! 

Après de nombreuses recherches, nous avons trouvé une famille au Canada dont le fils Louis était lui aussi atteint de la maladie de type Krabbe. 

Sa mère, Lynda,  a appliqué un régime alimentaire particulier, pratiqué des séances de caisson hyperbare ainsi que de la rééducation.

Grâce à ce protocole, Louis a pu retrouver beaucoup de facultés perdues . 

Cependant,  Louis est décédé suite à un problème respiratoire, conséquence tragique du dernier stade de la maladie. 

Nous avons rejoint la famille pour aider Ayden et financer le laboratoire de recherche de l’Université UQAM à hauteur de  234 000 dollars canadiens. 


Nous avons aussi fait don de 25 000 euros aux recherches du Dr Bernard.


Depuis, Ayden suit le même régime alimentaire et il est en progrès constant ! 

Les efforts constatés sont normalement impossibles avec cette maladie Ayden retrouve de la tonicité et tellement plus encore ! 

Lors d’un séjour aux USA à la rencontre du Dr ESCOLAR ( meilleure spécialiste de  la maladie au monde) nous avons appris que Ayden n’était pas éligible à la greffe . 

Toutefois, un traitement doit voir le jour d’ici 2 ans permettant d’assurer le confort d’Ayden, ce traitement pourrait donné de la vie à Ayden, ne permettrait pas de réparer les dommages. 


L’association a pour projet de :


- Financer les recherches de l’université UQAM à Montréal.


- Soutenir financièrement les recherches de Maria ESCOLAR & DR BERNARD.


- Créer un centre pour les enfants atteints de maladies rares et dégénératives.


- Soutenir Ayden tout au long de sa vie et financer le matériel nécessaire à son handicap ( corsets , prothèses de jambes, mains, verticalisation, fauteuil roulant et véhicule adapté).


- Poursuivre la thérapie dans le cadre du protocole de la fondation de loo


-Financer le traitement possible dans 2 ans 


- Thérapie en Chine ???? 


- Venir en aide tant humainement , informativement, matériellement aux patients atteint par la maladie de krabbe, 

 

Lisa 5 mois, Selma 11 mois, les parents des deux petites filles ont prit contact avec l'association, c'est avec joie, que nous souhaitons les soutenir à travers cette épreuve en apportant le même confort que pour Ayden. 

 

" POUR QUE LA MALADIE DE KRABBE DEVIENNE UNE MALADIE GRAVE ET NON UNE MALADIE MORTELLE" .

 

 

Chaque geste compte, milles merci pour votre soutien


http://www.6play.fr/le-1245-p_1056/l-histoire-un-espoir-pour-ayden-c_11661510


Pour soutenir L'association voici les différents moyens :


- Via notre cagnotte en ligne :

https://www.helloasso.com/associations/lueur-d-espoir-pour-ayden/collectes/lueur-d-espoir-pour-ayden-2


Si cette cagnotte est saturée, nous avons une cagnotte de secours :

www.lepotcommun.fr/pot/wn4cgssw


Par chèque/ courrier à l'ordre de :

LUEUR D'ESPOIR POUR AYDEN 

239 RUE D'EN HAUT

62130 - CROIX EN TERNOIS


Par virement bancaire :

IBAN: FR76 3007 6027 0927 8764 0020 035

BIC : NORDFRPP

Titulaire du compte : Lueur d'espoir pour Ayden


Par Paypal : (attention commission pour l'association)

https://www.paypal.me/Espoirayden


L'association est une association de loi 1901, à but non lucratif, les dons sont donc déductible de l'impôt à 66%. 


Merci à tous??

Siège social

239 rue d'en haut 62130 Croix en ternois

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Prézelin Pierre
17 octobre 2017
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MENARDO SANDRINE
27 août 2017
Achat de deux très jolies trousses à Delphine Galtier, bénévole IDF. Bravo à tous pour votre courage et votre investissement !
ELISABETH NEYRAND
12 juillet 2017
Team ARA- versement de 283 € - événements du 17 juin 2017- stand sur le marché de Vienne (38).
Ayden on ne lâche rien !!??

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