Laboratoire de recherche et conférence du Dr Geneviève Bernard

par Lueur d'espoir pour ayden

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Laboratoire de recherche et conférence du Dr Geneviève Bernard

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Laboratoire de recherche et conférence du Dr Geneviève Bernard  - Lueur d'espoir pour ayden

Que les leucodystrophies deviennent des maladies graves et non mortelles.

Campagne de fonds : Pour le laboratoire de recherche et la conférence sur les Leucodystrophies dirigés par le Dr Geneviève Bernard.

Nous sommes heureux de vous annoncer notre engagement auprès des recherches et des projets du Dr Bernard Genevieve , qui est une neuropediatre, chercheuse et spécialiste des leucodystrophies. Elle est reconnue au Québec  pour être la meilleure. 

Malheureusement la recherche sur les maladies rares n’obtient pas ou peu de financement gouvernemental ou public. C’est pourquoi les initiatives des parents et des contributions financières comme notre association «  Lueur d’espoir pour Ayden » jouent un rôle important pour lutter contre ces maladies; faire avancer la recherche, ou des études innovantes sur les leucodystrophies. 


Les leucodystrophies représentent plus d’une trentaine de maladies génétiques qui affectent principalement la matière blanche du cerveau. 

Elles affectent des enfants initialement en parfaite santé qui développent ensuite de lourds handicaps. Nombreux des patients décèdent de leurs maladies. 

C’est le cas pour la maladie de KRABBE par exemple ou les enfants n’ont que deux ans d’espérance de vie. Et malheureusement il n’y a aucun traitement existant qui puisse les guérir. 


L'association Lueur d’espoir pour Ayden souhaite se battre aux côtés du Dr Bernard et de son équipe pour faire que les leucodystrophies ne soient plus des maladies mortelles. 


Un espoir pour les enfants touchés par la maladie de KRABBE et par toutes les autres leucodystrophies. 


La somme de 36,565 dollars a déjà été versée soit 25000 euros, mais ce n’est pas assez.. nous pouvons faire bien mieux. 


Le samedi 16 juin aura lieu une conférence clinique sur les leucodystrophies, à l’institut de recherche du centre de l’université McGill gill à Montréal. 

 Nous serons collaborateur financier de cette conférence qui a pour objectif de nous tenir au courant des différents projets que les laboratoires ont entrepris sur les leucodystrophies, tant sur le point de la recherche que sur les soins aux patients. 

C’est une opportunité énorme pour l’association et pour les patients de la maladie de KRABBE d’être reconnus par les spécialistes du milieu. 


De plus le Dr Bernard est entrain d’établir une possibilité de collaboration concernant le projet de recherche le protocole de Loo (laboratoire uqam) et son laboratoire . UQAM travaille sur le mécanisme d’action de la diète et celui du laboratoire du Dr Bernard (l’effet sur les enfants; l’aspect clinique) afin de partager le plus rapidement possible avec les enfants du monde entier atteints par la maladie de KRABBE. 


Ces différentes raisons  nous ont convaincus qu’ensemble nous irons loin. 


Bien sure nous aimerons être présent sur la semaine du 16 juin avec l’une des familles pour assister à la conférence et que nos enfants puissent être reçu par la pointure des médecins, les meilleurs. 


Nous espérons que votre générosité et les actions de nos bénévoles puissent faire grimper la campagne. Il y aura pas de budget à atteindre la recherche en ayant pas, tant qu'il y aura pas de traitement nous devons faire avancer la recherche.

Notre collaboration concernant la conférence avec le Dr Bernard et l'université s'élève à 20 000 $. 

N'incluant pas notre séjour en tant qu'investisseur. 


Merci à tous pour les patients atteints par ces graves pathologies. ❤️

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Maeva Naudin
19/03/2019
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18/11/2018
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01/11/2018
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