Lueur d'espoir pour Ayden

par Lueur d'espoir pour ayden

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Lueur d'espoir pour Ayden  - Lueur d'espoir pour ayden

Pour que la maladie de KRABBE devienne grave et non mortelle.. 🦀💤

Ayden est un petit garçon de 4 ans, il est atteint de la leucodystrophie de type KRABBE, une maladie orpheline très rare dont l'espérance de vie est particulièrement limitée : quelques années voir quelques mois après le diagnostic. 
Ayden était en parfaite santé jusqu'à l'âge de 8 mois. Depuis, sa maladie le prive de toutes ses facultés motrices. Si vous saviez c'est tellement barbare. Aucun être humain ne mérite de vivre de telle épreuve.

C’est notre bataille, nous comptons gagner ensemble cette terrible guerre contre la maladie de Krabbe !

À l'annonce du diagnostic, il n’existait aucun traitement, nous devions donc accompagner notre enfant vers son décès. Une situation impensable et inacceptable ! 
Après de nombreuses recherches, nous avons trouvé une famille au Canada dont le fils Louis était lui aussi atteint de la maladie de type Krabbe. Sa mère, Lynda MARIS LOUIS a appliqué un régime alimentaire particulier, pratiqué des séances de caisson hyperbare ainsi que de la rééducation.
Grâce à ce protocole, Louis a pu retrouver beaucoup de facultés perdues . 
Cependant Louis est décédé suite à un problème respiratoire, conséquence tragique du dernier stade de la maladie. Nous avons rejoint la famille pour aider Ayden et financer le laboratoire de recherche de l’Université UQAM à hauteur de 105000 dollars canadiens en 2016.
Depuis, Ayden suit le même régime alimentaire et  est en progrès constant !  Les efforts constatés sont normalement impossibles avec cette maladie. Ayden retrouve de la tonicité et tellement plus encore !
 
Lors d’un séjour aux USA à la rencontre du Dr ESCOLAR ( meilleure spécialiste de  la maladie au monde) nous avons appris que Ayden n’était pas éligible à la greffe . Toutefois, un traitement doit voir le jour d’ici 2 ans permettant d’assurer le confort d’Ayden, ce traitement pourrait donné de la vie à Ayden, ne permettrait pas de réparer les dommages. 

L’association a pour projet de :
- Financer les recherches de l’université UQAM à Montréal, avec des donations financières s'élevant à 233000 Dollars à septembre 2018.
- Financer les recherches sur les leucodystrophies du Dr BERNARD à l'université MacGill (Canada),  avec des donations financières s'élevant à 98000 Dollars à septembre 2018.
- Créer un centre pour les enfants atteints de maladies rares et dégénératives.
- Soutenir Ayden tout au long de sa vie et financer le matériel nécessaire à son handicap ( corsets , prothèses de jambes, mains, verticalisation, poussette médicalisé et véhicule adapté).
- Poursuivre la thérapie dans le cadre du protocole de la fondation de loo
- Financer le traitement possible dans 2 ans  
- durant l'été 2017 nous avons été contactés par deux familles ayant reçues  le diagnostique de la maladie de KRABBE.
Selma 10 mois (partie rejoindre les étoiles le 1er septembre 2017)  et Lisa 1 an et demi, nous souhaitons les aider tant humainement, matériellement, informativement! 

2 enfants ont besoin de votre soutien contre Krabbe ! 💞

Depuis le mois de juin 2018, nous avons ouverts nos horizons désormais nous sommes "Association Lueur d'espoir pour Ayden et les leucodystrophies" et  nous aidons financièrement les familles dont un enfant est porteur de leucodystrophie (sous dossier de candidature étudié par le bureau et avec projet, participation à hauteur de 1000€ sur adaptation de véhicule aménagé, chambre sensorielle etc ...).
 
 
" POUR QUE LA MALADIE DE KRABBE DEVIENNE UNE MALADIE GRAVE ET NON UNE MALADIE MORTELLE" .
 
 
Chaque geste compte, milles merci pour votre soutien

http://www.6play.fr/le-1245-p_1056/l-histoire-un-espoir-pour-ayden-c_11661510

Pour soutenir L'association voici les différents moyens :

- Via notre cagnotte en ligne :
https://www.helloasso.com/associations/lueur-d-espoir-pour-ayden/collectes/lueur-d-espoir-pour-ayden-2

Si cette cagnotte est saturée, nous avons une cagnotte de secours :
www.lepotcommun.fr/pot/wn4cgssw

Par chèque/ courrier à l'ordre de :
LUEUR D'ESPOIR POUR AYDEN 
239 RUE D'EN HAUT
62130 - CROIX EN TERNOIS

Par virement bancaire :
IBAN: FR76 3007 6027 0927 8764 0020 035
BIC : NORDFRPP
Titulaire du compte : Lueur d'espoir pour Ayden

Par Paypal : (attention commission pour l'association)
https://www.paypal.me/Espoirayden

Merci à tous💕

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Benoit LERAT
01/12/2018
G
Géraldine Delessert
29/11/2018
L
catherine lucas
28/11/2018
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