Lueur d'espoir pour Ayden

par Lueur d'espoir pour ayden

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Lueur d'espoir pour Ayden  - Lueur d'espoir pour ayden

Un traitement aux USA : le greffer c'est le sauvé #SauvonsAyden

Marquons l'histoire sauvons un enfant d'une maladie incurable tous ensemble plus fort 💖🦀🔚

Ayden est un petit garcon de 2 ans atteint de la maladie de KRABBE (une leucodystrophie). C'est une maladie orpheline très rare dont l'espĂ©rance de vie est particulièrement limitĂ©e.. Quelques annĂ©es voir quelques mois après le diagnostique. 

Ayden Ă©tait en parfaite santĂ© jusqu'Ă  l'âge de 8 mois, sa maladie le prive de toutes ses facultĂ©s motrices.. Si vous saviez c'est tellement barbare.. Aucun ĂŞtre humain mĂ©rite de vivre de telle Ă©preuve.. Si petit mais tellement courageux, il mĂ©rite de vivre! Notre bataille!! On compte gagner cette terrible guerre contre la maladie de Krabbe ! 

Nous avons fait beaucoup de recherches afin de trouver des solutions, nous avions trouvĂ© une famille au Canada dont le fils Louis Ă©tait lui aussi atteint de KRABBE. Sa maman a appliquĂ© un rĂ©gime alimentaire particulier, pratiquer du caisson hyperbare et de la  rĂ©Ă©ducation. Grâce Ă  ce protocole Louis a pu retrouvĂ© beaucoup de facultĂ©s perdu auparavant. Cependant Louis est dĂ©cĂ©dĂ© suite Ă  un problème respiratoire, consĂ©quence tragique du dernier stade de la maladie. 

Nous avons rejoins la famille, pour aider Ayden et financer un laboratoire de recherche ( universitĂ© uqam ). 

Ayden montre de beaux progrès, il est amĂ©lioration constante. 

Ă€ l'annonce du diagnostique, il existait aucun traitement, Ayden devait dĂ©cĂ©de d'ici quelques annĂ©es.. Une maladie incurable  , nous devions accompagnĂ© notre enfant vers son dĂ©cès.. Impensable !! Nous avons tellement espĂ©rer un traitement, un essaie clinique.. Un miracle.. Ayden depuis son retour du Canada est en progrès constant, les efforts constatĂ©s  sont normalement impossible dans ce genre de maladie, il Ă©tait comparĂ© Ă  une poupĂ©e de chiffon.. Ayden retrouve de la tonicitĂ© et tellement encore ! 

Sans abandonner nos recherches, nous avons trouvĂ© un essai clinique, en aoĂ»t nous prenions contact avec un professeur aux USA qui se charge de cet essais. Nous avons correspondu pendant' plusieurs mois par mail et par tĂ©lĂ©phone !  Il est d'accord pour nous rencontrer durant le 1er trimestre de 2017 : 

 URGENT AYDEN A BESOIN DE VOUS, PARLER, PARTAGER UN MAXIMUM !!! 

Un nouvel essai clinique pour les bébés et les enfants avec la Maladie de Krabbe vient de s'ouvrir au USA..Nous sommes en contact direct avec le professeur de cet étude.

Ayden pourrait rencontre dans le premier trimestre 2017 l'Ă©quipe si nous trouvons les fonds. 

Le procès teste une nouvelle cellule, un nouveau vecteur qui est la culture du sang du cordon ombilical sur 21 jours. 

La cellule, le vecteur, est semblable à une cellule "microglial" qui est la cellule qui se développe dans le cerveau après une greffe.

Normalement, plusieurs mois sont nécessaires à une cellule 'microglial' pour atteindre le cerveau.

La cellule, le vecteur peut être donnée dans le liquide spinal de l'enfant par un robinet spinal 4 semaines après une greffe de sang du cordon ombilical et atteint le cerveau quelques jours seulement après l'injection.

Ce vecteur permettrait la remyelisation du système nerveux !! 

L'espoir est que ce procès sera sûr et sera une facon de stopper la progression de la maladie et préserver plus de fonctions chez l'enfant..

Tout cela en continuant activement la thĂ©rapie quĂ©bĂ©coise.. Les chercheurs de UQAM ont l'avis que ce serait "LE traitement pour Krabbe.. Greffe+alimentation.. 

Le premier devis s'Ă©lève Ă  1 millions de dollars, je suis en contact avec plusieurs fondation.. 

Si Ayden avait Ă©tĂ© accepter grâce Ă  son neurologue les frais n'auraient concerner que la greffe : 

L'hĂ´pital prends en charge les coĂ»ts de la production cellulaire, le robinet spinal, l'administration cellulaire et le test supplĂ©mentaire pour  les cellules, tout est couvert par l'Ă©tude ! sauf

Les coûts de la greffe qui doivent être couverts par l'assurance médicale de l'enfant (si américain)

Maintenant j'attend le dernier devis !

Il est urgent de médiatisé la situation, j'ai encore certains contact, M6, France 3,BFMTV..

Mais je pense que la meilleure solution serait le journal de TF1 !! 

SVP aidez nous Ă  ce faire entendre auprès de la chaĂ®ne !! Ou d'autre Ă©mission!! 

Il faut absolument que j'emmène mon fils aux USA, si il venait Ă  dĂ©cĂ©der sans ce traitement, je m'en voudrais toute ma vie, je ne pourrais me relever !! 

Cest  le premier essais pour Krabbe, une chance inouĂŻe que ça arrive quand Ayden est sur cette terre !!!

Cagnotte en ligne : 

https://www.helloasso.com/associations/lueur-d-espoir-pour-ayden/collectes/lueur-d-espoir-pour-ayden-2

Adresse postale : 

239 rue d'en haut Croix en ternois 62130

Teaming, site de micro don 1€ par mois : 

https://www.teaming.net/lueurdespoirpourayden

Merci Ă  tous đź’–đź’ť

Vous êtes notre seul espoir, de voir Ayden grandir 🙏🏻

Ma page facebook pour plus d'informations : https://www.facebook.com/Lueur-despoir-pour-Ayden-%EF%B8%8F-441396699390712/

 Gros bisous Ă  tous, et merci 👏🏻

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Donner 100 euros

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Association Lueur d'espoir pour ayden

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Clemence Lena
10/12/2016
Emilie Dupont
10/12/2016
Un petit geste pour ta vie . On y croit , impossible n'est pas Ayden
Léonor Reuzé
10/12/2016
Pourvu que ça marche...