Lueur d'espoir pour Ayden

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Lueur d'espoir pour Ayden  - Lueur d'espoir pour ayden

Pour que la maladie de KRABBE devienne grave et non mortelle.. 🦀💤

Ayden est un petit garçon de 2 ans et demi atteint de la leucodystrophie de type KRABBE, une maladie orpheline très rare dont l'espérance de vie est particulièrement limitée : quelques années voir quelques mois après le diagnostic. 
Ayden était en parfaite santé jusqu'à l'âge de 8 mois. Depuis, sa maladie le prive de toutes ses facultés motrices. Si vous saviez c'est tellement barbare. Aucun être humain ne mérite de vivre de telle épreuve.

C’est notre bataille, nous comptons gagner ensemble cette terrible guerre contre la maladie de Krabbe !
À l'annonce du diagnostic, il n’existait aucun traitement, nous devions donc accompagner notre enfant vers son décès. Une situation impensable et inacceptable ! 
Après de nombreuses recherches, nous avons trouvé une famille au Canada dont le fils Louis était lui aussi atteint de la maladie de type Krabbe. Sa mère, Lynda MARIS LOUIS a appliqué un régime alimentaire particulier, pratiqué des séances de caisson hyperbare ainsi que de la rééducation.
Grâce à ce protocole, Louis a pu retrouver beaucoup de facultés perdues . 
Cependant Louis est décédé suite à un problème respiratoire, conséquence tragique du dernier stade de la maladie. Nous avons rejoint la famille pour aider Ayden et financer le laboratoire de recherche de l’Université UQAM à hauteur de  105000 dollars canadiens.
Depuis, Ayden suit le même régime alimentaire et  est en progrès constant !  Les efforts constatés sont normalement impossibles avec cette maladie. Ayden retrouve de la tonicité et tellement plus encore ! 
Lors d’un séjour aux USA à la rencontre du Dr ESCOLAR ( meilleure spécialiste de  la maladie au monde) nous avons appris que Ayden n’était pas éligible à la greffe . Toutefois, un traitement doit voir le jour d’ici 2 ans permettant d’assurer le confort d’Ayden, ce traitement pourrait donné de la vie à Ayden, ne permettrait pas de réparer les dommages. 
L’association a pour projet de :
- Financer les recherches de l’université UQAM à Montréal.
- Soutenir financièrement les recherches de Maria ESCOLAR
- Créer un centre pour les enfants atteints de maladies rares et dégénératives.
- Soutenir Ayden tout au long de sa vie et financer le matériel nécessaire à son handicap ( corsets , prothèses de jambes, mains, verticalisation, poussette médicalisé et véhicule adapté).
- Poursuivre la thérapie dans le cadre du protocole de la fondation de loo
-Financer le traitement possible dans 2 ans 
 
- durant l'été 2017 nous avons été contacter par deux familles ayant reçues  le diagnostique de la maladie de KRABBE.
Selma 10 mois et Lisa 5 mois, nous souhaitons les aider tant humainement, matériellement, informativement! 

3 enfants ont désormais besoin de votre soutien ! 💞
 
 
" POUR QUE LA MALADIE DE KRABBE DEVIENNE UNE MALADIE GRAVE ET NON UNE MALADIE MORTELLE" .
 
 
Chaque geste compte, milles merci pour votre soutien

http://www.6play.fr/le-1245-p_1056/l-histoire-un-espoir-pour-ayden-c_11661510

Pour soutenir L'association voici les différents moyens :

- Via notre cagnotte en ligne :
https://www.helloasso.com/associations/lueur-d-espoir-pour-ayden/collectes/lueur-d-espoir-pour-ayden-2

Si cette cagnotte est saturée, nous avons une cagnotte de secours :
www.lepotcommun.fr/pot/wn4cgssw

Par chèque/ courrier à l'ordre de :
LUEUR D'ESPOIR POUR AYDEN 
239 RUE D'EN HAUT
62130 - CROIX EN TERNOIS

Par virement bancaire :
IBAN: FR76 3007 6027 0927 8764 0020 035
BIC : NORDFRPP
Titulaire du compte : Lueur d'espoir pour Ayden

Par Paypal : (attention commission pour l'association)
https://www.paypal.me/Espoirayden

Merci à tous💕

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Anonyme

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07/11/2017

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