LUMYOSA

Médico-sociale

Collecte de fonds pour la myopathie des ceintures de type 2A (Calpaïne)

Nos actions en cours

Qui sommes-nous ?


LUTTONS CONTRE LES MYOPATHIES POUR LES SAUVER

L’association LUMYOSA est une association loi 1901, dont l’objet social est l’organisation de diverses manifestations dans le but de récolter des fonds pour la recherche médicale au profit des maladies neuro-musculaires.

LUMYOSA a été créée en 2001, par Jocelyne RIVOIRE MARTINIERE, maman de 2 enfants, Grégory et Marianne, atteints d’une calpaïnopathie (Myopathie des ceintures de type LGMD2A).

L’association compte environ 150 bénévoles.

Depuis plus de 20 ans, nous œuvrons pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Nous reversons la totalité des recettes sans aucun frais de fonctionnement. Nous n’avons jamais cessé de croire en la guérison. Grâce à nos adhérents et bénévoles, aux donateurs, à leur formidable mobilisation sur les actions organisées par LUMYOSA, nous sommes fières d’être, depuis toutes ces années, la 1ère association du Rhône à reverser le plus d’argent au Téléthon.


 

Actualité 2020


AIDER NOUS A STOPPER ET GUERIR LA MALADIE ….CHAQUE DON COMPTE


Chers donateurs,

Le TELETHON 2020 aura bien lieu les 4 et 5 Décembre.

Depuis 20 ans, LUMYOSA œuvre pour récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Nous n’avons jamais cessé de croire en la guérison. Grâce à l’AFM Téléthon, à nos adhérents et bénévoles, aux donateurs, à leur formidable mobilisation, la recherche a fait une avancée considérable et nous sommes dans la phase des essais thérapeutiques. Il ne faut pas lâcher ; les malades et leur famille ont repris espoir.

Les malades atteints de myopathie des ceintures calpaïne de type 2A, comme Grégory et Marianne, devraient pouvoir bénéficier, dans quelques années, d’une thérapie génique pour STOPPER la maladie et AMELIORER les muscles encore vivants ! Nous sommes près du but ; les essais cliniques coûtent très cher et sont tributaires des fonds récoltés. 

Il y a URGENCE car la maladie évolue.

L’épidémie de Covid-19 et le confinement nous obligent à annuler nos actions durant le weekend du Téléthon notamment la collecte de dons dans des magasins de grandes enseignes des départements Loire et Rhône.

Malgré ce contexte, nous voulons continuer à y croire et à nous battre.

Nous avons plus que jamais besoin de fonds. Aussi, l'Association LUMYOSA s'adresse à vous. 

Faites un don au profit de la myopathie calpaïne. Relayez cette cagnotte à toutes vos relations (famille, amis, collègues, entreprises).

Nous comptons sur vous et vous remercions par avance pour votre soutien et votre générosité.

Prenez soin de vous.

 

Jocelyne RIVOIRE MARTINIERE, Présidente

Gregory, Marianne et toute l’équipe de LUMYOSA

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